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14/03/2024 04h01 Atualizado 14/3/ 2024

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Das minhas 3 gestações, a ♣ do João foi a mais tranquila. Exames? Absolutamente normais ao longo dos 9 meses. Mas quando ele nasceu, instantes depois ♣ do parto, senti um clima estranho no centro cirúrgico. Meu marido trouxe ele para mim, mas ele estava todo enroladinho, ♣ não pude vê-lo direito. Na

alguma síndrome. Falaram que sim. Perguntei qual era.Falaram não sabiam e o levaram para a UTI. ♣ Meu chão nessa hora desapareceu. Não soube o que pensar. Lembro que no primeiro dia no hospital, acordava da pós-cesárea ♣ perguntando para quem estivesse ao meu lado sobre o acontecido. A resposta mais palpável que pude ter era de que ♣ os médicos estavam investigando. No segundo dia fui vê-lo na UTI e vi os dedinhos das mãozinhas e

perguntei: ‘como não ♣ se viu nada na minha barriga?’

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João foi virado do ♣ avesso com exames. Como se tivesse sido escaneado. O diagnóstico clínico veio no terceiro dia: síndrome de Apert. Um mês ♣ depois, o exame genético

nesse caso era importantíssimo porque é preciso ir corrigindo os problemas no corpo ao longo da infância ♣ e adolescência. É o que se chama de “jornada do paciente”. Há um cronograma de cirurgias fazer. Até entender isso, ♣ chegar à essa informação, demorou. Não havia uma abordagem multidisciplinar. Ouvíamos especialistas, cada um com uma visão diferente. E olha ♣ que estávamos em análise de apostas um hospital privado excelente em análise de apostas [k1} São Paulo. Imagine a situação dramática

deixamos o hospital com ♣ a recomendação de que o João deveria fazer a primeira cirurgia entre 3 e 6 meses de idade. Era para ♣ liberar os ossinhos do crânio e o cérebro se desenvolver adequadamente. É uma cirurgia muito grande, foi assustador quando eles ♣ começam a descrever como seria.

Durante esse tempo todo, o apoio da minha família foi fundamental para mim e meu marido. ♣ Criou-se um mutirão para caçar informações por meio de pesquisas na internet e ligações para médicos. Até que chegamos

especializado nos ♣ Estados Unidos, o Boston Children’s Hospital, da Universidade Harvard. O próprio site deles já trazia dados mais claros e precisos, ♣ com o cirurgião da instituição falando de um procedimento menos invasivo no crânio, endoscópico. Começamos com consultas online até que ♣ nos mudamos para Boston para tratá-lo.

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Fomos eu, meu marido e meus dois outros filhos

com 5, sem nada planejado, apenas cuidar do João. Acabamos ficando ♣ dois anos. Depois da cirurgia, houve uma segunda fase, que é o uso de um capacete. Achei isso uma sacada. ♣ Por dentro, ele é feito de isopor com pontos de contato para ir moldando a cabecinha do bebê. Como a ♣ cabeçainha cresce muito rapidamente, de 2 em análise de apostas 2 semanas tínhamos de voltar ao hospital para eles cavarem o material ♣ e remoldar o capacete,

importante fazer nessa fase. Se demora muito o cérebro tem mais dificuldade em análise de apostas identificá-los separadamente. Nessa ♣ operação foram dois separados nos pés e nas mãos. Cinco meses depois foram os outros dedos. Para ajustar o dedão, ♣ mais três cirurgias.

Mesmo assim foi um tempo de muitas incertezas. Ele demorou um pouco para desenvolver a visão, por exemplo. ♣ Não sabíamos se iria enxergar. Hoje usa óculos, vê tudo..

Voltamos para o Brasil na

até onde tinha realmente afetado o corpo ♣ dele apenas um tempo depois. A síndrome, graças a Deus, deu poucas alterações sistêmicas. Foi mais alteração da face, pés, ♣ mãos. Os médicos muitas vezes não se comprometem ao falar do desenvolvimento. Eles dizem “vamos esperar um pouco e ver ♣ o que acontece”. É um exercício de paciência e usamos todas as ferramentas possíveis.

Essa jornada nos deu a ideia do ♣ criar e investir em análise de apostas um simpósio internacional sobre

médicos, pais com filhos na mesma condição, pesquisadores e órgãos do governo. ♣ Ele começa hoje e vai até amanhã, em análise de apostas dois centros de referência em análise de apostas tratamento da síndrome, o Hospital ♣ de Reabilitação e Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, no interior de SP. Teremos a parceria de médicos do ♣ Boston Children´s Hospital e do Necker Enfants Malades, de Paris.

Descobri o hospital de Bauru pelo pessoal de

médicos de diversas especialidades, ♣ as que são fundamentais no desenvolvimento da criança com Apert, como cirurgiões plásticos, neurocirurgiões, ortodontistas, oftalmologistas, otorrinolaringologistas e anestesistas. Vamos ♣ falar de protocolos e decisões a serem tomadas. A decisão pela primeira cirurgia do crânio, por exemplo, tem de ser ♣ rápida, no olho do furacão, para a criança não ficar com problemas cognitivos. Queremos batalhar também pelo uso do capacete ♣ no SUS.Queremos chamar atenção

informação. Teremos também associações de pais, pessoas ligadas a planos de saúde. Nosso sonho é ter avanços ♣ em análise de apostas pesquisas e isso só é possível se houver colaboração entre as instituições. Queremos que essas instituições se aproximem ♣ por que não são comuns os casos de Apert (ocorre em análise de apostas [k 0} um em análise de apostas θk} cada 65 ♣ mil a 88 mil nascimentos).

Hoje a síndrome do meu filho é um detalhe. Ele pega no lápis, escreve, corta

porque há ♣ ossinhos na face que ainda atrapalham um pouco a fala, mas dá para entender tudo. Come sozinho, é independente.

O João ♣ está com 6 anos, vai à escola. Tem uma passagem presenciada pelo meu marido que mostra muito como ele é. ♣ Ele tinha 4 anos. Mas a escola nos falou que não sabia se estava preparada para dar a devida atenção ♣ a ele. E, por isso, teria de passar por um teste para sentirem se ele teria a autonomia necessária.

João, que ♣ talvez ele não voltasse mais. Na hora que desceu do carro, o irmão que estava na mesma escola pegou ele ♣ pela camisa e falou: ‘João’João preste atenção, você vai fazer um teste. E para você passar nesse teste, não brigue ♣ com ninguém, empreste seus brinquedos e abrace todo mundo.

João foi buscá-lo, ele estava abraçado com a professora. Fomos então comunicados ♣ “todos estavam em análise de apostas lágrimas,

de educação física. Ele tem as falanges grudadinhas e um pouco de dificuldade de esticar o ♣ braço. Falei na semana passada com os professores que ele não tem a mesma força que os meninos daanálise de apostas♣ idade. Mas são questões que não interferem na autonomia como um todo.

As crianças ficam curiosas com ele. Já sofreu bullying, ♣ sim. Falaram que dele era feio. O bullying não é bullying. Não é agressão física, mas sim agressão. Nunca vimos ♣ ele se ac

com ele. Ele se sentou e falou: “saiam daqui, esse brinquedo agora é meu”. Botou respeito e todo ♣ mundo brincou junto.

Teremos mais desafios pela frente. As próximas cirurgias grandes serão na pré-adolescência, por volta dos 10, 11 anos, ♣ para corrigir a posição de um osso no meio da face e a mordida.Penso que uma hora ele vai cansar. ♣ Para todo lugar que vai ele chama a atenção. Mas ele abraça isso e

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