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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiujungle bet sign upposição. "Estou cansada desde os 13 anos", 9️⃣ escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde 9️⃣ - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".

Maeve, uma 9️⃣ jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível 9️⃣ a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.

Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que 9️⃣ não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para 9️⃣ viver."

Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo 9️⃣ nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira jungle bet sign up comer e beber apesar 9️⃣ da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o 9️⃣ pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim 9️⃣ situado numa casa Exeter dia 3/10/2024

Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve 9️⃣ morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".

Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah 9️⃣ Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos jungle bet sign up busca do tratamento 9️⃣ das pessoas que estão najungle bet sign upposição.

Maeve Boothby O'Neill sonhava jungle bet sign up viajar depois da escola.

A esperança é quejungle bet sign uphistória 9️⃣ venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas 9️⃣ e percebidas.

Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo 9️⃣ interesse jungle bet sign up assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola

Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o 9️⃣ que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos

O 9️⃣ pai, jungle bet sign upjungle bet sign updeclaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela 9️⃣ ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".

Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus 9️⃣ sintomas estavam "tudo jungle bet sign upjungle bet sign upmente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”

Apesar de seu 9️⃣ cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente 9️⃣ diagnosticada jungle bet sign up um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao 9️⃣ longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;

Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia 9️⃣ sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorarjungle bet sign upsituação 9️⃣ - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...

"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou 9️⃣ uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade 9️⃣ física."

Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento 9️⃣ de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.

Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que 9️⃣ passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."

Strain também disse 9️⃣ que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala jungle bet sign up qualquer parte do 9️⃣ pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!

Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar 9️⃣ dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!

Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados 9️⃣ jungle bet sign up Dartmoor, onde ela havia crescido.

Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados jungle bet sign up Dartmoor, 9️⃣ onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela 9️⃣ perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."

Em março de 2024, estava se 9️⃣ tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". 9️⃣ Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.

O pai dela estava no hospital 9️⃣ ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas 9️⃣ mãos do NHS se tivesse tido cancro."

"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma 9️⃣ cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença 9️⃣ aguda - imóvel(a), fraca jungle bet sign up dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia 9️⃣ nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".

"Na minha opinião, foi 9️⃣ profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria 9️⃣ sido tratada muito diferentes."

Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou 9️⃣ faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."

Shenton, 9️⃣ que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido 9️⃣ transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas jungle bet sign up um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É 9️⃣ preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".

"É preciso haver jungle bet sign up algum lugar 9️⃣ no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É 9️⃣ necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."

Maeve foi internada duas 9️⃣ vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", dissejungle bet sign upmãe? 9️⃣ Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo 9️⃣ perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."

Maeve deixou claro que queria receber alta 9️⃣ do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e 9️⃣ dos cuidados daqueles a quem amava."

O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir ajungle bet sign upfilha os cuidados paliativos 9️⃣ de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia 9️⃣ daqueles com quem amava".

Maeve Boothby O'Neill 'encontrou tratamentos que a pioraram, diz pai

Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME 9️⃣ disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu 9️⃣ um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".

"Não há um caminho claro para o 9️⃣ cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos jungle bet sign up situações tais 9️⃣ com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!

“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento 9️⃣ jungle bet sign up pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.

"O tema principal 9️⃣ que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância jungle bet sign up assumir responsabilidade. Seria muito fácil 9️⃣ culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais 9️⃣ danos."

A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo 9️⃣ Governo Conservador jungle bet sign up 2024, mas adiado várias vezes.

Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa 9️⃣ da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.

"Há um estigma claro e inconfundível 9️⃣ jungle bet sign up torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas 9️⃣ causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."

Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para 9️⃣ ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.

Emjungle bet sign updeclaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança 9️⃣ reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa 9️⃣ sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.

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