Algo está mal conmigo!, el desafío de ser padre de una niña autista

"Algo está mal conmigo!" mi hija de siete 4️⃣ años lloró, en 2024. "En realidad, no hay nada," le dije, dándole un abrazo. "Solo eres un poco sensible, un 4️⃣ poco ansiosa." Quería ser el padre reconfortante, el que arregla todo. Pero estaba teniendo el efecto contrario en ella: estaba 4️⃣ minimizando su angustia, y eso la asustaba y socavaba su confianza en mí. ¿Cómo podría obtener ayuda si no aceptaba 4️⃣ que había un problema?

En ese momento, nosotros, sus padres, no sabíamos que nuestra hija era autista. Sin duda, no era 4️⃣ la más fácil de manejar, pero también era graciosa, inteligente, imaginativa y popular en la escuela. Y aunque éramos conscientes 4️⃣ de que tenía pensamientos intrusivos, problemas de separación y sensoriales, una fobia desagradable y dificultad para controlar sus emociones, sus 4️⃣ maestros, nuestro médico de cabecera, parientes y amigos nos dijeron que no nos preocupáramos demasiado. "¡Es una personaje! ¡Está bien!"

Esperábamos 4️⃣ que superara sus manías y dificultades, o que aprendiera a capear el temporal a tiempo, y mientras tanto podíamos proporcionar 4️⃣ un entorno seguro y amoroso que la contuviera. No creo que entendiéramos la presión que sentía para disfrazar su diferencia 4️⃣ y encajar, o la ansiedad que le causaba. Había mucho que no entendíamos.

Cada niño neurodivergente es diferente del siguiente, y 4️⃣ otros padres a los que he hablado han emprendido su propio viaje de descubrimiento para explorar las necesidades de su 4️⃣ hijo.

Intentamos todo para que nuestra hija se sintiera mejor: meditación, homeopatía, desensibilización y reprocesamiento de movimientos oculares, hipnoterapia, técnica de 4️⃣ libertad emocional, terapia de reflejos primitivos y un programa diario de ejercicios de autoayuda para intentar superar su fobia a 4️⃣ vomitar – con diferentes grados de éxito, la mayoría de las veces ninguno.

Frustrados por las listas de espera de los 4️⃣ Servicios de Salud Mental Infantil y Adolescente (Camhs), renunciamos a las comodidades y pedimos préstamos para que nuestra hija fuera 4️⃣ evaluada por un psiquiatra infantil, y para terapia familiar y dos años de psicoterapia individual. Sentíamos una urgente necesidad de 4️⃣ saber más sobre el funcionamiento de su cerebro. Por fin, fue diagnosticada como autista en 2024, cuando tenía casi 10 4️⃣ años.

Sin embargo, en ese momento ya temíamos los fines de semana y las vacaciones. El comportamiento de nuestra hija era 4️⃣ impecable en la escuela, pero en casa descargaba la frustración que suprimía mientras intentaba parecer perfecta, y eso podía ser 4️⃣ explosivo.

Mi pareja, como terapeuta complementaria, nunca quiso recurrir a la vía de los fármacos que siguieron algunos de nuestros amigos 4️⃣ con sus hijos neurodivergentes. Cambió de opinión cuando nuestra hija cumplió 11 años. Ver su creciente angustia e inhabilidad para 4️⃣ afrontar la vida se hizo insoportable. La psicoterapia no funcionaba, así que quizás había un medicamento que pudiera atenuar su 4️⃣ ansiedad y facilitarle a su cerebro el enfoque?

Necesitamos más terapeutas que hayan vivido la neurodiversidad

Cuando por fin conseguimos ver a 4️⃣ un equipo de Camhs, planeaba sobre nosotros la insinuación de que no aceptábamos la neurodivergencia de nuestra hija. "No se 4️⃣ puede curar el autismo," nos dijeron. Dado que no se puede gritar a la gente, nos mordimos la lengua y 4️⃣ dijimos: "¿Hay algo que pueda darle para que se sienta un poco mejor? Porque tenemos una niña de 11 años 4️⃣ que se está amenazando a sí misma si no recibe ayuda."

Sabemos que ser autista es desafiante para ella, pero no 4️⃣ debería hacer que su vida sea una completa miseria, ¿verdad? Muchos niños autistas son felices, o al menos no están 4️⃣ atormentados, ansiosos o agresivos. No es la autismo lo que estamos tratando de cambiar, sino el cúmulo de problemas de 4️⃣ salud mental secundarios que en su caso parecen ser una consecuencia de ello.

Mientras tanto, hemos aprendido a no hacer demandas 4️⃣ a ella. Le sugerimos dar un paseo, o ir al cine o a la escuela, que se ha negado a 4️⃣ acudir la mayor parte de este año por el puro ansia, pero no forzamos la situación. Tratamos de no reaccionar 4️⃣ cuando nos llama mal nombre y nos maldice. No hacemos un gran problema de su automutilación (aunque todas las cosas 4️⃣ afiladas de nuestra casa están encerradas). Tratamos de no mostrar (al menos) nuestra tristeza cuando dice que quiere matarse a 4️⃣ sí misma, o a nosotros. Llamamos a los servicios de emergencia cuando se vuelve violenta, aunque. Parece encogerse de su 4️⃣ furia cuando llegan.

Las cosas están un poco mejor que hace tres meses, cuando tuvo un colapso dramático, o quemarse, y 4️⃣ fue admitida en una unidad de salud mental infantil del NHS para una evaluación extendida.

Estábamos esperando un diagnóstico adicional – 4️⃣ quizás los doctores también vieran signos de TDAH o TOC? Pero no, sigue siendo "solo" el autismo – aunque al 4️⃣ menos la han puesto en una dosis muy leve de un antidepresivo que quizás esté ayudando. Vemos destellos de una 4️⃣ mejora.

Sin embargo, a menudo se siente como si viviéramos en una realidad alternativa, donde no podemos ser una verdadera versión 4️⃣ de nosotros mismos con nuestra propia hija. Me llama puta; le pregunto si quiere una rebanada de pan tostado. Es 4️⃣ agotador andar sobre huevos por temor a las discusiones y el abuso, y doloroso escuchar monólogos atormentados sobre querer morirse 4️⃣ o autolesionarse. A veces no puedo creer mis oídos.

¿Qué está pasando? Una teoría es que su autismo dificulta que ella 4️⃣ identifique sus sentimientos, así que no puede explicarlos, articulada como es. Molestarnos es una manera de hacernos sentir tan mal 4️⃣ como se siente, y entonces entenderemos lo terrible que es estar dentro de su cerebro, y cuánta ayuda necesita.

Me 4️⃣ entristezco tanto por mi hermosa hija, y por nosotros. Aunque hemos tenido momentos maravillosos a lo largo de los años, 4️⃣ en cierto nivel estamos todos entristecidos por la vida que podríamos haber tenido sin esta angustia suya. Y ella tiene 4️⃣ el duelo añadido de la infancia feliz que siente que se le ha perdido.

Creo que mi pareja y yo formamos 4️⃣ un gran equipo – a nivel práctico y emocional – y sin embargo, tener un hijo autista hace dudar de 4️⃣ tus habilidades como padre. Mi hija siempre dice que soy una mala madre. El enfoque de los expertos está en 4️⃣ su padre y en mí – cómo reaccionamos a su comportamiento, cómo la manejamos – y a veces son un 4️⃣ poco condescendientes, o parecen exasperados cuando cuestionamos su enfoque. Algunos son verdaderamente fantásticos, y el conocimiento que dan es transformador. 4️⃣ La mejor terapeuta que hemos tenido hasta ahora creció con una hermana autista. Ella lo ha vivido. Necesitamos más como 4️⃣ ella. Ella nos ha enseñado resistencia no violenta y técnica de baja activación. Ahora estamos aprendiendo sobre la teoría de 4️⃣ la unión y la terapia de aceptación y compromiso. Todo ayuda. Un poco.

Nos reímos de las dificultades con humor y 4️⃣ un vaso de vino, en su mayor parte. Pero a veces no puedo evitar sentirme como una madre fracasada. Afortunadamente, 4️⃣ solo tengo que pensar en su hermana gemela y la maravillosa relación que tengo con ella – el diversión que 4️⃣ tenemos juntas, el afecto entre nosotras – para recordar que no he hecho un mal trabajo criando a un niño 4️⃣ neurotípico.

Dos estilos de crianza, un juego de gemelos – por supuesto, ninguno de los dos piensa que es justo. Pero 4️⃣ si esto salva la vida de nuestra hija autista, entonces seguiremos inclinándonos y equilibrándonos, y aprendiendo todo lo que podamos, 4️⃣ y empujando a los expertos a pensar más duro. No hemos perdido de vista la persona maravillosa que es, y 4️⃣ lo creativa y talentosa, bajo las capas de confusión y miedo. Nos hemos prometido a nosotros mismos que nunca dejaremos 4️⃣ de luchar por su felicidad.

Caro Nightingale es un seudónimo.