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Algo está mal conmigo!, el desafío de ser padre de una niña autista

"Algo está mal conmigo!" mi hija de siete 🌜 años lloró, en 2024. "En realidad, no hay nada," le dije, dándole un abrazo. "Solo eres un poco sensible, un 🌜 poco ansiosa." Quería ser el padre reconfortante, el que arregla todo. Pero estaba teniendo el efecto contrario en ella: estaba 🌜 minimizando su angustia, y eso la asustaba y socavaba su confianza en mí. ¿Cómo podría obtener ayuda si no aceptaba 🌜 que había un problema?

En ese momento, nosotros, sus padres, no sabíamos que nuestra hija era autista. Sin duda, no era 🌜 la más fácil de manejar, pero también era graciosa, inteligente, imaginativa y popular en la escuela. Y aunque éramos conscientes 🌜 de que tenía pensamientos intrusivos, problemas de separación y sensoriales, una fobia desagradable y dificultad para controlar sus emociones, sus 🌜 maestros, nuestro médico de cabecera, parientes y amigos nos dijeron que no nos preocupáramos demasiado. "¡Es una personaje! ¡Está bien!"

Esperábamos 🌜 que superara sus manías y dificultades, o que aprendiera a capear el temporal a tiempo, y mientras tanto podíamos proporcionar 🌜 un entorno seguro y amoroso que la contuviera. No creo que entendiéramos la presión que sentía para disfrazar su diferencia 🌜 y encajar, o la ansiedad que le causaba. Había mucho que no entendíamos.

Cada niño neurodivergente es diferente del siguiente, y 🌜 otros padres a los que he hablado han emprendido su propio viaje de descubrimiento para explorar las necesidades de su 🌜 hijo.

Intentamos todo para que nuestra hija se sintiera mejor: meditación, homeopatía, desensibilización y reprocesamiento de movimientos oculares, hipnoterapia, técnica de 🌜 libertad emocional, terapia de reflejos primitivos y un programa diario de ejercicios de autoayuda para intentar superar su fobia a 🌜 vomitar – con diferentes grados de éxito, la mayoría de las veces ninguno.

Frustrados por las listas de espera de los 🌜 Servicios de Salud Mental Infantil y Adolescente (Camhs), renunciamos a las comodidades y pedimos préstamos para que nuestra hija fuera 🌜 evaluada por un psiquiatra infantil, y para terapia familiar y dos años de psicoterapia individual. Sentíamos una urgente necesidad de 🌜 saber más sobre el funcionamiento de su cerebro. Por fin, fue diagnosticada como autista en 2024, cuando tenía casi 10 🌜 años.

Sin embargo, en ese momento ya temíamos los fines de semana y las vacaciones. El comportamiento de nuestra hija era 🌜 impecable en la escuela, pero en casa descargaba la frustración que suprimía mientras intentaba parecer perfecta, y eso podía ser 🌜 explosivo.

Mi pareja, como terapeuta complementaria, nunca quiso recurrir a la vía de los fármacos que siguieron algunos de nuestros amigos 🌜 con sus hijos neurodivergentes. Cambió de opinión cuando nuestra hija cumplió 11 años. Ver su creciente angustia e inhabilidad para 🌜 afrontar la vida se hizo insoportable. La psicoterapia no funcionaba, así que quizás había un medicamento que pudiera atenuar su 🌜 ansiedad y facilitarle a su cerebro el enfoque?

Necesitamos más terapeutas que hayan vivido la neurodiversidad

Cuando por fin conseguimos ver a 🌜 un equipo de Camhs, planeaba sobre nosotros la insinuación de que no aceptábamos la neurodivergencia de nuestra hija. "No se 🌜 puede curar el autismo," nos dijeron. Dado que no se puede gritar a la gente, nos mordimos la lengua y 🌜 dijimos: "¿Hay algo que pueda darle para que se sienta un poco mejor? Porque tenemos una niña de 11 años 🌜 que se está amenazando a sí misma si no recibe ayuda."

Sabemos que ser autista es desafiante para ella, pero no 🌜 debería hacer que su vida sea una completa miseria, ¿verdad? Muchos niños autistas son felices, o al menos no están 🌜 atormentados, ansiosos o agresivos. No es la autismo lo que estamos tratando de cambiar, sino el cúmulo de problemas de 🌜 salud mental secundarios que en su caso parecen ser una consecuencia de ello.

Mientras tanto, hemos aprendido a no hacer demandas 🌜 a ella. Le sugerimos dar un paseo, o ir al cine o a la escuela, que se ha negado a 🌜 acudir la mayor parte de este año por el puro ansia, pero no forzamos la situación. Tratamos de no reaccionar 🌜 cuando nos llama mal nombre y nos maldice. No hacemos un gran problema de su automutilación (aunque todas las cosas 🌜 afiladas de nuestra casa están encerradas). Tratamos de no mostrar (al menos) nuestra tristeza cuando dice que quiere matarse a 🌜 sí misma, o a nosotros. Llamamos a los servicios de emergencia cuando se vuelve violenta, aunque. Parece encogerse de su 🌜 furia cuando llegan.

Las cosas están un poco mejor que hace tres meses, cuando tuvo un colapso dramático, o quemarse, y 🌜 fue admitida en una unidad de salud mental infantil del NHS para una evaluación extendida.

Estábamos esperando un diagnóstico adicional – 🌜 quizás los doctores también vieran signos de TDAH o TOC? Pero no, sigue siendo "solo" el autismo – aunque al 🌜 menos la han puesto en una dosis muy leve de un antidepresivo que quizás esté ayudando. Vemos destellos de una 🌜 mejora.

Sin embargo, a menudo se siente como si viviéramos en una realidad alternativa, donde no podemos ser una verdadera versión 🌜 de nosotros mismos con nuestra propia hija. Me llama puta; le pregunto si quiere una rebanada de pan tostado. Es 🌜 agotador andar sobre huevos por temor a las discusiones y el abuso, y doloroso escuchar monólogos atormentados sobre querer morirse 🌜 o autolesionarse. A veces no puedo creer mis oídos.

¿Qué está pasando? Una teoría es que su autismo dificulta que ella 🌜 identifique sus sentimientos, así que no puede explicarlos, articulada como es. Molestarnos es una manera de hacernos sentir tan mal 🌜 como se siente, y entonces entenderemos lo terrible que es estar dentro de su cerebro, y cuánta ayuda necesita.

Me 🌜 entristezco tanto por mi hermosa hija, y por nosotros. Aunque hemos tenido momentos maravillosos a lo largo de los años, 🌜 en cierto nivel estamos todos entristecidos por la vida que podríamos haber tenido sin esta angustia suya. Y ella tiene 🌜 el duelo añadido de la infancia feliz que siente que se le ha perdido.

Creo que mi pareja y yo formamos 🌜 un gran equipo – a nivel práctico y emocional – y sin embargo, tener un hijo autista hace dudar de 🌜 tus habilidades como padre. Mi hija siempre dice que soy una mala madre. El enfoque de los expertos está en 🌜 su padre y en mí – cómo reaccionamos a su comportamiento, cómo la manejamos – y a veces son un 🌜 poco condescendientes, o parecen exasperados cuando cuestionamos su enfoque. Algunos son verdaderamente fantásticos, y el conocimiento que dan es transformador. 🌜 La mejor terapeuta que hemos tenido hasta ahora creció con una hermana autista. Ella lo ha vivido. Necesitamos más como 🌜 ella. Ella nos ha enseñado resistencia no violenta y técnica de baja activación. Ahora estamos aprendiendo sobre la teoría de 🌜 la unión y la terapia de aceptación y compromiso. Todo ayuda. Un poco.

Nos reímos de las dificultades con humor y 🌜 un vaso de vino, en su mayor parte. Pero a veces no puedo evitar sentirme como una madre fracasada. Afortunadamente, 🌜 solo tengo que pensar en su hermana gemela y la maravillosa relación que tengo con ella – el diversión que 🌜 tenemos juntas, el afecto entre nosotras – para recordar que no he hecho un mal trabajo criando a un niño 🌜 neurotípico.

Dos estilos de crianza, un juego de gemelos – por supuesto, ninguno de los dos piensa que es justo. Pero 🌜 si esto salva la vida de nuestra hija autista, entonces seguiremos inclinándonos y equilibrándonos, y aprendiendo todo lo que podamos, 🌜 y empujando a los expertos a pensar más duro. No hemos perdido de vista la persona maravillosa que es, y 🌜 lo creativa y talentosa, bajo las capas de confusión y miedo. Nos hemos prometido a nosotros mismos que nunca dejaremos 🌜 de luchar por su felicidad.

Caro Nightingale es un seudónimo.