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01/06/2024 08h32 Atualizado 01/06/2024

As gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro, de Boa Vista, Roraima, celebraram seu 💪 terceiro aniversário com uma comemoração íntima combônus registro cassino sem depósitofamília em bônus registro cassino sem depósito 4 de maio. Para a mãe, Elismar lima Carneiro, 💪 40, e o irmão mais velho, Pedro Guilherme Iago, 21, o marco dos três anos das meninas é ainda mais 💪 especial. Isso porque elas foram diagnosticadas com progéria - também conhecida como Síndrome de Huntchinson-Gilford - uma condição ultrarrara que 💪 provoca o envelhecimento precoce.

Bebê nasce com condição rara que causa envelhecimento precoce, na África do Sul

"Antes, quando descobrimos a síndrome, 💪 não tínhamos muita informação. Então, ficamos muito preocupados em bônus registro cassino sem depósito relação à vida. Pensávamos muito sobre quanto tempo de vida 💪 elas teriam", diz Pedro Guilherme em bônus registro cassino sem depósito entrevista exclusiva à CRESCER. Atualmente, a expectativa de vida para pessoas diagnosticadas com 💪 progéria é de 14 anos. Mas, felizmente, as meninas seguem evoluindo e respondendo bem aos tratamentos. Por isso, ele e 💪 a mãe buscam não se apegar a estes dados. "Nesses últimos anos, eu aprendi que esses números não dizem nada", 💪 afirma o irmão.

Além de celebrar mais um ano de vida, o aniversário das gêmeas tem um outro significado para a 💪 família. "Estamos celebrando os nossos esforços para elas estarem aqui com a gente hoje. E não só isso, estamos celebrando 💪 três anos de evoluções e de conquistas que elas tiveram. Eu digo que toda comemoração de aniversário delas é muito 💪 importante para a gente", destaca Pedro Guilherme.

Dessa vez, eles não fizeram uma grande festa e optaram por uma celebração íntima 💪 com a família próxima. "Nossa casa está em bônus registro cassino sem depósito reforma, então, a gente decidiu arrumar o quartinho delas em bônus registro cassino sem depósito 💪 vez de gastar com a celebração", explica a mãe.

Guilherme também fez uma homenagem às gêmeas no perfil que criou para 💪 elas nas redes sociais, que acumula quase 1 milhão de seguidores no Instagram e mais de 2 milhões no TikTok. 💪 "Três anos se passaram desde que vocês chegaram para encher nossas vidas de amor e inspiração. A cada conquista, mesmo 💪 que pequena, celebramos juntos, porque cada passo dado é uma vitória sobre a adversidade", escreveu na legenda.

"O diagnóstico que vocês 💪 carregam nunca definirá quem são. Vocês são muito mais do que qualquer rótulo ou prognóstico. Vocês são símbolos de força, 💪 coragem e amor incondicional. Cada dia ao lado de vocês me ensina a valorizar as coisas simples, o cotidiano, o 💪 comum. Aprendi que a vida está nos detalhes e que cada momento é precioso", continuou.

ASSISTA AO VÍDEO:

Relembre a história

Elismar teve 💪 uma gravidez tranquila. "Foi ótima, fiz todos os exames e não teve nenhum diagnóstico de que elas poderiam ter essa 💪 síndrome", afirma. Tudo correu bem até a 32ª semana da gestação, quando ela precisou ter um parto prematuro por estar 💪 perdendo muito líquido amniótico - eles não descobriram a causa disso. No nascimento, Elis e Eloá ainda não foram identificadas 💪 com a síndrome. O único sinal era que elas tinham o nariz e a boca um pouco pequenos, mas a 💪 mãe e os médicos imaginavam que era por causa da prematuridade.

Apenas depois dos quatro meses, que surgiram mais suspeitas, quando 💪 uma médica perbeceu que elas não estavam ganhando peso adequadamente. "Mas a gente veio ter mesmo certeza de que elas 💪 tinham uma síndrome depois dos sete meses, quando começou a cair o cabelo as veias ficaram mais visíveis. O corpinho 💪 delas foi dando sinais", lembra Elismar. A médica já levantou a hipótese de que elas poderiam ter progéria, no entanto, 💪 o diagnóstico só foi confirmado quando elas completaram um ano. "Mas o laudo só recebemos quando elas tinham dois anos", 💪 acrescenta.

A notícia pegou a mãe de surpresa. "Eu não estava esperando esse tipo de síndrome rara. A gente não sabia 💪 nada sobre a doença. Então, tivemos um pouco de nervosismo e medo, porque não tínhamos nenhuma informação e não sabíamos 💪 como lidar com essa doença", diz Elismar.

A preocupação da mãe é mais que compreensível, afinal, as meninas são as únicas 💪 gêmeas conhecidas no mundo com essa condição genética específica, segundo informações do Instituto Progeria Research Foundation (PRF), dos Estados Unidos. 💪 "Elas são as primeiras em bônus registro cassino sem depósito tudo: são as primeiras gêmeas da família, são as primeiras a terem uma doença 💪 rara na nossa família, são as primeiras gêmeas a terem progéria em bônus registro cassino sem depósito Roraima e no mundo", diz Guilherme.

'Elas já 💪 estão recebendo tratamento, estão com saúde'

Desde que a médica levantou a primeira suspeita de que Elis e Eloá poderiam ter 💪 progéria, o irmão procurou na internet outras famílias com crianças que vivem com a condição no Brasil e encontrou o 💪 Instituto Progeria Research Foundation, que é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao desenvolvimento de tratamentos da síndrome nos Estados 💪 Unidos. Ele conseguiu entrar em bônus registro cassino sem depósito contato com o Instituto rapidamente, que perguntou se as meninas queriam fazer parte do 💪 grupo de estudos deles. Guilherme topou e enviou o material genético das irmãs para eles estudarem.

Hoje, felizmente, as meninas já 💪 fazem um tratamento. "Nós já recebemos um remédio dos Estados Unidos para entardecer a condição delas e elas já estão 💪 tomando. Até agora não apareceu nenhuma reação, que era algo esperado, mas graças a Deus está tudo bem", diz Elismar. 💪 "Elas estão com saúde, a imunidade delas é baixa, mas elas nunca adoeceram, elas estão ótimas", celebra.

Doenças raras: o que 💪 você precisa saber sobre elas

'Todos os dias aprendem coisas novas'

Por conta da progéria, as gêmeas tiveram um desenvolvimento um pouco 💪 mais lento em bônus registro cassino sem depósito comparação com crianças típicas. "A Eloá começou a falar algumas palavras com um ano e meio, 💪 ela começou a chamar a nossa irmã, que chama Maria. Mas foi só com uns dois anos e meio de 💪 idade que elas começaram a falar mais claro", diz Guilherme.

"Elas também nunca engatinharam, porque elas não tinham força suficiente para 💪 segurar o próprio peso, então, elas se arrastavam. Também foi só com uns dois anos e meio que elas começaram 💪 a andar e dar os primeiros passos mais firmes", continua o irmão. A dentição também está sendo devagar. "Aos três 💪 anos, elas ainda não têm todos os dentes da boca. Elis agora está com um dentinho que está nascendo e 💪 a Eloá está com dois", acrescenta.

Mas elas seguem se desenvolvendo e evoluindo. "Todos os dias elas aprendem uma coisa nova. 💪 Elas estão bem avançadas e já praticamente acompanham uma criança da idade delas", afirma Elismar. "Elas têm uma rotina normal 💪 de qualquer outra criança: comem, bebem, dormem, brincam e vão para as consultas médicas", adiciona.

Quem mais acompanha o dia a 💪 dia das pequenas de perto é o irmão, que trabalha de home office. "Quando as meninas chegaram, foi um marco 💪 para mim, eu comecei a ver as coisas de uma outra maneira. Eu trabalho de casa e fico aqui juntinho 💪 delas. Para mim, é muito gratificante. Poder cuidar das pessoas que a gente ama, não tem nem palavras para explicar. 💪 Nós temos uma relação de muito afeto", afirma Guilherme. Ele também é o principal responsável por marcar as terapias das 💪 meninas, as consultas médicas e ir atrás dos remédios que recebem dos EUA.

Fenômeno nas redes sociais

As gêmeas têm feito um 💪 grande sucesso nas redes sociais, com quase um milhão de seguidores no Instagram e mais de 2 milhões no TikTok. 💪 Guilherme criou os perfis para guardar registros das irmãs. "Eu sempre documentei e tirei muita
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delas desde bebês, porque 💪 cada evolução, cada passo, cada conquista que a gente tem, é um sentimento inexplicável", diz. "Às vezes, a gente não 💪 percebe isso só no dia a dia. Recentemente, eu estava vendo uma fotinho da Eloá antiga e pensei: 'Meu Deus! 💪 Olha como a Eloá estava e olha como ela está hoje'", destaca.

As meninas começaram a ganhar seguidores e Guilherme compartilhou 💪 cada vez mais

s das irmãs. "A gente mostra um outro lado da moeda que as pessoas não conhecem. Para 💪 mim, é muito importante mostrar esse nosso dia a dia, porque, por mais que tenham as adversidades de ser uma 💪 doença rara, a gente tem uma rotina como de todas as outras crianças", ressalta.

As redes sociais também se tornaram uma 💪 forma de conscientizar sobre doenças raras. "A síndrome delas não é comum, ela modifica o corpo, a cabeça é um 💪 pouquinho maior, não tem cabelo... Então, acaba que as pessoas olham estranho. Mas, quando a gente tem essa repercussão positiva 💪 nas redes, as pessoas se familiarizam com isso. Por exemplo, muitas vezes chegamos em bônus registro cassino sem depósito um lugar e as pessoas 💪 já as conhecem e não ficam com aqueles olhares estranhos. Isso faz muita diferença", afirma. "Claro que também têm comentários 💪 maldosos, mas isso não me afeta, porque tem muito mais coisa positiva do que maldosa", acrescenta.

Guilherme conta que as meninas 💪 adoram tirar
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s e participar dos

s. "Às vezes, a Eloá até pega meu telefone, já vai na câmera e 💪 fica tirando

. Tem dia que só tem

da testa dela lá [na minha galeria]", finaliza.

Lei cria semana nacional 💪 para debater doenças raras

Sobre a progéria

Também conhecida como Síndrome de Hutchinson-Gilford ou como síndrome da velhice precoce, a progéria é 💪 uma condição extremamente rara, que afeta 1 em bônus registro cassino sem depósito cada 20 milhões de pessoas - atualmente, há cerca de 400 💪 crianças conhecidas vivendo com progéria -, segundo dados do Instituto Progeria Research Foundation. "Ela é causada por uma mutação genética. 💪 Normalmente, são casos novos, não vem nem de pai, nem de mãe, e a criança já nasce com a síndrome", 💪 explica Josiane Souza, geneticista do Hospital Pequeno Príncipe (PR).

"Às vezes, não é possível avaliar sintomas logo que nasce, mas no 💪 primeiro ano, alguns sinais já começam a se manifestar", afirma. O diagnóstico normalmente é clínico, mas para ter certeza e 💪 para saber o tipo de mutação, é preciso fazer um teste genético.

A mutação provoca o envelhecimento precoce das células, causando 💪 sintomas como:

Baixa estatura; Alterações na clavícula (o ombro fica um pouco mais caído); Queda de cabelo; Ausência de gordura subcutânea 💪 (a pele fica com a aparência de ser mais fina); Alterações na voz; Pequenas veias e vasos capilares que ficam 💪 aparentes na região do couro cabeludo e no rosto; Rosto fino, com queixo pequeno; Olhos grandes e salientes; Alterações no 💪 desenvolvimento e na dentição; Puberdade tardia ou ausência de maturação sexual;

"Pode ser que demorem mais para andar, não crescem muito 💪 e têm dificuldade para ganhar peso. Mas o desenvolvimento neurológico é, geralmente, muito bom, o QI não é afetado, crianças 💪 com progéria têm uma inteligência igual das outras crianças", esclarece Josiane Souza.

Por conta do envelhecimento precoce, as complicações da progéria 💪 geralmente estão ligadas à doenças comuns em bônus registro cassino sem depósito pessoas com idades mais avançadas. "Os pacientes costumam ter problemas nos ossos, 💪 nos vasos sanguíneos, eles têm daí uma predisposição para ter AVC, isquemia cardíaca e infarto logo na infância, que são 💪 as principais causas de morbidade", diz a geneticista. A expectativa de vida é de cerca de 14 anos. "Mas, com 💪 o avanço dos tratamentos, muitas pessoas com progéria passam até o dobro da expectativa de vida", afirma.

Existe cura?

Infelizmente, ainda não 💪 existe cura para a progéria, mas existem tratamentos para retardar os sintomas. Em 2024, a Food & Drug Administration (FDA), 💪 dos Estados Unidos, aprovou o primeiro rémedio para tratar a síndrome, chamado lonafarnib. "Logo depois foi pedida a liberação no 💪 Brasil, mas ainda não foi registrado pela Anvisa", diz a geneticista.

No entanto, em bônus registro cassino sem depósito 2024, o remédio foi aprovado no 💪 Programa de Uso Compassivo, que é a autorização emitida pela Anvisa para que a indústria execute determinado programa assistencial no 💪 Brasil, fornecendo medicamento novo, promissor e ainda sem registro na Agência. O programa também permite que a empresa seja autorizada 💪 a importar medicamentos não registrados no país, que tratam doenças raras e graves, como é o caso da progéria.

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