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FERRAMENTAS

17/06/2024 08h05 Atualizado 17/06/2024

A beleza única de Ryan Lucca (@meubebeplatinado), 9 anos, não passa despercebida pelas 🏀 ruas. O menino, que tem a pele clara, cabelos platinados, manchinhas amarronzadas na pele e olhos de cores diferentes nasceu 🏀 com um síndrome rara, chamada síndrome de Waardenburg que, além de todas essas características marcantes, também é causa perda auditiva. 🏀 Mas Ryan tem usado a condição ao seu favor — e vem se destacando cada vez mais no mundo da 🏀 moda.

Bebê platinado: "Fiquei surpresa, pois somos negros", diz mãe

O mais curioso é que Ryan vem de uma família negra e, 🏀 mesmo sendo o único claro em como jogar fruit slots casa, a mãe, Jessica Paulina da Costa Jorge, de São Paulo, garante que 🏀 nunca houve nenhum questionamento. "Ensinamos a ele que todos nós somos diferentes, e essa questão é muito tranquila. Na nossa 🏀 família, existe diversidade, e não há questionamentos sobre a cor da pele", assegura.

O diagnóstico

"Eu tive uma gravidez normal, sem nenhum 🏀 problema. Fiz o pré-natal todo certinho. Mas quando o Ryan nasceu, eu fiquei surpresa, pois o pai dele e eu 🏀 somos negros. Porém, fiquei encantada ao mesmo tempo", lembra Jessica. No início, a mãe conta que os médicos suspeitaram de 🏀 albinismo. "Depois, eu reparei que ele tinha umas manchinhas marrons na pele. Ainda na maternidade, foi feito o teste que 🏀 já mostrou que ele também tinha uma perda de audição. Passamos por vários especialistas e chegamos ao diagnóstico", conta.

Ryan tem 🏀 a síndrome de Waardenburg, uma doença hereditária que se carateriza essencialmente pela perda de audição e anomalias pigmentares — como 🏀 mudanças na coloração do cabelo e da pele —, além de heterocromia, isto é, olhos de cores diferentes. O pequeno 🏀 tem um olho castanto e outro azul. Por causa da aparência, quando nasceu, ele receceu o apelido de "bebê platinado" 🏀 na família.

Cuidados com a saúde

Como surdez severa, Ryan foi submetido a uma cirurgia com 1 ano e três meses. Hoje, 🏀 ele usa implante coclear. "Com o auxílio do aparelho, ele consegue escutar, e também faz acompanhamento com fonoaudióloga para ajudar 🏀 na fala. Ele também aprendeu libras e fala muito bem, inclusive, é o meu 'miniprofessor'. Eu faço curso, mas aprendo 🏀 muito com ele, que me corrige, às vezes (risos)", comentou a mãe.

Ryan precisa usar protetor solar diariamente e evita sair 🏀 nos horários em como jogar fruit slots que o sol está mais forte. "Ele vem se desenvolvendo bem, é uma criança muito ativa 🏀 e, basicamente, os cuidados são com a pele. Ele usa sempre protetor solar e boné, e, com isso, tem uma 🏀 vida normal", pontua Jessica. Apesar das diferenças físicas, a mãe conta que Ryan é muito mimado por toda a família: 🏀 "Todo mundo recebeu Ryan muito bem. Foi sempre muito tranquilo. O Ryan nasceu na família certa".

Jessica diz que na rua, 🏀 o menino também recebe o carinho de muitas pessoas. "As pessoas admiram muito ele", diz. "Ele faz muitos trabalhos como 🏀 modelo, gosta bastante e tem proporcionado muitos momentos legais, como conhecer outros estados e amigos de todas as etnias. Isso 🏀 tem ajudado muito na construção da autoestima e do entendimento que todos somos diferentes", finalizou.

A síndrome de Ryan, 9 anos, 🏀 de São Paulo, é caracterizada pela perda de audição e anomalias pigmentares — como mudanças na coloração do cabelo e 🏀 da pele —, além de heterocromia, isto é, olhos de cores diferentes. Mascomo jogar fruit slotscondição nunca foi um problema para 🏀 a família, que é negra: "Não há questionamentos sobre a cor da pele", disse a mãe, à CRESCER

Seus pais de 🏀 coração partido estão desesperados por respostas após a tragédia repentina

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"A criança percebe que o que ela pensa 🏀 ou sente não tem valor para seus pais. E se isso se torna algo frequente na relação entre pai e 🏀 filho, ela passa a incorporar essa percepção não apenas sobre seus pensamentos e sentimentos, mas sobre si própria", diz Thiago 🏀 Queiroz

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