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Crédito, Ximena Agrelo

Ninguém ensina como ser pai ou mãe — e muito menos a criar um filho com autismo.

É o 🌻 que pensa e sente Ximena Agrelo, uma farmacêutica argentina de 53 anos, mãe dos gêmeos Vicente e Fidel, hoje com 🌻 18 anos.

Vicente tem um nível de autismo grave.

A fala dele é limitada — ele pronuncia apenas frases curtas de três 🌻 ou quatro palavras, que também são difíceis de entender para quem não faz parte do seu ambiente.

E é 100% dependente. 🌻 Não consegue fazer nada sozinho.

Fim do Matérias recomendadas

Isso é o que mais preocupa Ximena: sobretudo, como vai ser no futuro, 🌻 quando ela não estiver mais aqui?

É um tema comum entre pais de filhos com dificuldades extremas, que sofrem com a 🌻 forma como vão envelhecer, quem vai cuidar deles quando já não puderem apoiá-los e o que os outros filhos ou 🌻 familiares vão ter de enfrentar.

A seguir, Ximena conta abet 36história e de Vicente em bet 36 primeira pessoa.

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Fim do WhatsApp

Acho que foi o terceiro tratamento de 🌻 fertilidade que fizemos. Eu tinha 34 anos. Foi uma gravidez muito, muito desejada — e tivemos gêmeos.

Quando eles estavam com 🌻 oito meses, minha mãe, que era professora, me disse: "Tem algo errado com o Vicente".

Eu não notava nada de estranho, 🌻 mas com o passar do tempo, observamos que havia algumas coisas que não estavam bem.

Quando fomos consultar um neurologista, a 🌻 princípio ele nos disse que poderia ser falta de maturidade, e que ele deveria entrar para o jardim de infância.

Mas 🌻 quando voltamos um tempo depois ao consultório, ele viu o Vicente, e não precisou de mais nada para o diagnóstico: 🌻 era autismo.

Foi um balde de água fria.

Tenho uma lembrança clara do silêncio que se instalou entre Juan Manuel, o pai 🌻 deles, e eu no carro durante o trajeto de meia hora de volta para casa.

Não queríamos tocar no assunto.

Foi um 🌻 momento de introspecção, uma mistura de emoções, de angústia, do que vai ser, de como vai ser. Foi um choque.

Mas, 🌻 ao mesmo tempo, foi um momento de empoderamento para mim.

Crédito, Ximena Agrelo

Acho que não tive muita consciência, muito menos do 🌻 que outras mães com quem converso, que ficaram deprimidas e não saíram da cama

Eu e Juan Manuel nos separamos — 🌻 e foi melhor assim.

Temos um excelente relacionamento, mas era uma carga parental com uma intensidade que você não tem normalmente.

Ele 🌻 é um excelente pai, mora a três quarteirões daqui, e agora temos um esquema em bet 36 que Vicente passa cinco 🌻 dias com ele, e cinco comigo.

Isso também me permite recuperar energia.

Também nos esforçamos para focar em bet 36 Fidel, que estava 🌻 farto de ser o "segundo", de ter que esperar.

Ele teve que aguentar uma série de questões por motivos óbvios, então 🌻 a gente também fez esse esquema para ter dias dedicados ao Fidel, fazer atividades a sós com ele, sem o 🌻 Vicente.

Crédito, Ximena Agrelo

O medo que sempre tenho em bet 36 relação ao Vicente é que ele tenha alguma doença ou condição, 🌻 porque ele tem um limiar de dor muito alto, e também não sabe dizer o que dói nele.

Quando pergunto, ele 🌻 sempre responde: a cabeça ou a barriga, porque às vezes ele come sem parar. Mas não sabe dizer especificamente.

Há uma 🌻 série de influenciadores no Instagram que têm algum grau de autismo, e falam sobre o que sabem que eles são 🌻 — explicam, por exemplo, como os ruídos os afetam.

Eles são autistas, não tenho dúvidas. E entendo que as mães devem 🌻 sofrer muito. Mas vão poder se apaixonar e, se quiser, construir uma família.

Isso não vai acontecer com todos. Com Vicente, 🌻 por exemplo.

Crédito, Ximena Agrelo

Não sei se ele sabe que é autista. Tampouco sabe sobre os males do mundo, e não 🌻 tenho como fazer com que ele saiba. Confia 100%. Não conhece o mal.

Sou bastante direta quando falo sobre autismo, e 🌻 a realidade é que se você me perguntar se eu gostaria de ter um menino sem a condição, eu diria 🌻 que sim.

Eu gostaria de não ser mãe de uma pessoa com autismo, porque a vida se torna bastante complexa.

Nunca romantizei 🌻 o autismo, eu e Fidel rimos porque as pessoas sempre falam que são anjinhos azuis.

Não existem anjinhos azuis.

A realidade não 🌻 é que são pessoas amorosas, mas o que vem atrelado: que vai além de serem amorosas, dão um trabalho que 🌻 é complexo. E, à medida que envelheço, e ele cresce, e que tenho consciência da finitude, penso no que vai 🌻 acontecer com ele no dia em bet 36 que eu não estiver mais aqui, ou que o pai dele não estiver.

Crédito, 🌻 Ximena Agrelo

Infelizmente, fala-se sobre autismo até os 16 anos. Depois é como se desaparecessem da face da Terra — e 🌻 é quando a presença é mais necessária.

Precisamos falar sobre isso, porque Vicente não vai poder morar sozinho, e há muitos 🌻 Vicentes, muitos, que não vão conseguir viver sozinhos. No dia em bet 36 que não estivermos mais aqui, aonde eles vão 🌻 parar?

Não quero que seja um fardo para o Fidel.

Quando tinha 10 anos, ele me perguntou quanto eu pagava pelo plano 🌻 de saúde do Vicente, quanto ele teria que pagar quando não estivéssemos mais presentes.

Por isso, quero encontrar uma forma de 🌻 Vicente ser amparado, mas que também seja conveniente para Fidel.

Meu pai ficou em bet 36 uma casa de repouso, e íamos 🌻 visitá-lo três ou quatro vezes por semana. Em nenhum momento sentimos que o estávamos abandonando.

A atenção sempre se volta para 🌻 a "pobre pessoa com autismo" — mas a saúde mental da família também é muito importante, e tampouco se fala 🌻 sobre isso.

Crédito, Ximena Agrelo

Para as mulheres que são mães de um filho autista, eu diria: Não parem de trabalhar, pelo 🌻 amor de Deus! Continuem sendo mulheres, saiam com as amigas, frequentem a academia... porque a realidade é que se vocês 🌻 não fizerem isso, seu cérebro vai fritar.

Às vezes, não tenho vontade de estar com o Vicente.

Uma vez, eu disse "não 🌻 aguento mais", e Fidel estava lá. E ele me disse: "Acontece comigo também, às vezes não aguento mais".

É normal não 🌻 aguentar. Está tudo bem em bet 36 não aguentar.

Nenhuma pessoa no mundo nasceu para ter um bebê para o resto da 🌻 vida, e é isso que acontece com nós, pais, que temos um filho com autismo: temos um bebê para a 🌻 vida toda, que temos que limpar a bunda, fazer a comida, escovar os dentes...

É o estresse que gera ter um 🌻 bebê, multiplicado pela quantidade de anos que o bebê vive.

Soa horrível, mas me dá alívio dizer isso: Gostaria que ele 🌻 morresse cinco minutos antes, ou um minuto antes de mim. Me preocupa mais deixá-lo sozinho ou deixá-lo com o irmão.

É 🌻 algo ambíguo.

Me parte o coração, quero que seja a última coisa que aconteça, mas no fundo fico aliviada quando penso 🌻 que ele morre antes de mim.

Por isso, a única coisa que quero é longevidade, viver até os 90 anos, para 🌻 que assim, com o Vicente tendo 60 e poucos anos, sejamos capaz de encontrar um lugar mais adequado para ele.

Crédito, 🌻 Ximena Agrelo

Conheço uma mãe que tem um menino com autismo que é muito agressivo, então ela tem que interná-lo em 🌻 bet 36 uma clínica psiquiátrica.

Fico imaginando o Vicente com excesso de medicação, que não vão cuidar dele, que não vão aguentar 🌻 ele pulando e gritando por perto.

É por isso que penso: Quem melhor para cuidar dele do que nós,bet 36mãe 🌻 e seu pai?

Se, às vezes, ele nos tira do sério, imagine alguém que não tem um vínculo de amor com 🌻 essa pessoa.

Temos muita sorte porque podemos pagar pelos seus cuidados agora, mas o futuro me gera frustração porque não existe 🌻 nenhum tipo de política do Estado em bet 36 relação a pessoas com esta condição.

Vejo mães que têm filhos com 37 🌻 anos, e não sabem o que fazer.

Autismo é autismo. Fazer tudo ao seu alcance não garante que seu filho seja 🌻 independente.

A primeira coisa é a aceitação. Não se desespere. Aprenda a apreciá-lo. Do contrário, você vai passar a vida esperando 🌻 que ele seja de uma maneira que nunca vai ser.

Ninguém nasce preparado para ser pai ou mãe, e muito menos 🌻 para ser mãe de uma criança com autismo.

Crédito, Ximena Agrelo

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