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Família indonésia enfrenta desafios com síndrome de intestino curto congênito
Felix Liauw edpsports apostasesposa tentaram ter um filho por sete 😄 anos, quando Obelix nasceu, mas a alegria logo se transformou dpsports apostas preocupação. Seu filho teve problemas de respiração e estava 😄 vomitando e tendo diarreia. Ele teve que ir para cuidados intensivos neonatais.
Lá, os médicos diagnosticaram uma infecção. Obelix recebeu prescrições 😄 repetidas de antibióticos. Mas após dois meses, não houve melhora.
Exames de sangue revelaram que a raiz dos problemas de Obelix 😄 era uma condição rara, síndrome de intestino curto congênito, provavelmente causada por uma mutação genética. Ela leva a infecções repetidas 😄 e problemas abdominais.
Liauw, um pediatra dpsports apostas Jacarta, Indonésia, decidiu trazer seu filho para casa e cuidar dele lá. "Mas então, 😄 depois de duas semanas, perdi-o devido a septicemia."
Foi "o momento mais deprimente de minha vida", ele diz. Trabalhando como médico, 😄 ele via pais felizes inúmeras vezes. "Mas eu não poderia ter a mesma sensação. Toda vez, sinto apenas, 'Por que 😄 eu?' "
Obelix sucumbiu a uma infecção bacteriana que não podia ser tratada. A resistência a antibióticos (AMR), quando patógenos não 😄 respondem a drogas existentes, apelidados de superbactérias, é um problema crescente que mata mais de um milhão de pessoas por 😄 ano. Muitos deles são crianças dpsports apostas países mais pobres.
Pessoas que lutaram com infecções resistentes a drogas dizem que suas histórias 😄 são escondidas atrás de estatísticas sobre a escala do problema. "Nós queremos que o mundo não apenas nos considere como 😄 números afetados pela AMR, mas também nos veja como filhas, irmãs, irmãos e filhos e ouça nosso apelo por mudança", 😄 disseram dpsports apostas um comentário recente no Lancet pedindo uma participação significativa de pacientes.
Em setembro, a ONU realizará uma reunião de 😄 alto nível sobre AMR durantedpsports apostasassembleia geral dpsports apostas Nova York para abordar as ameaças à saúde global, segurança alimentar 😄 e desenvolvimento.
Liauw agora é um dos defensores crescentes dos pacientes e famílias afetados. Ele diz que o que aconteceu com 😄 Obelix mostra os problemas enfrentados por países com menos recursos, incluindo diagnóstico inicial incorreto e disseminação de bactérias dentro de 😄 instalações de saúde.
"O diagnóstico adequado deve ser feito antes de dar antibióticos", diz. Mas a falta de acesso a laboratórios 😄 pode dificultar a identificação da causa da doença e estabelecer quais drogas usar.
Liauw acredita que a infecção de Obelix foi 😄 adquirida no hospital. Manter as instalações limpas geralmente é um problema dpsports apostas países de baixa e média renda, onde 38% 😄 das instalações de saúde carecem de fontes de água limpa, e 35% carecem de água e sabão para lavagem das 😄 mãos.
"Se meu filho não tivesse desenvolvido septicemia, ele teria vivido mais tempo," ele diz. "Talvez, se eu tivesse conhecido o 😄 diagnóstico mais cedo, eu o tivesse trazido para casa cedo, também. Então talvez ele não teria sofrido com outras infecções, 😄 da instalação de saúde."
Liauw agora diz a famílias de seus pacientes com doenças crônicas que requerem ventilação que, se puderem, 😄 é melhor comprar ou alugar equipamentos e levar seus filhos para casa.
Ele se juntou à Força-Tarefa de Superviventes da AMR, 😄 criada pela Organização Mundial da Saúde e presidida por Vanessa Carter. Carter sofreu ferimentos graves dpsports apostas um acidente de carro 😄 na África do Sul dpsports apostas 2004, incluindo nariz e mandíbula partidos, maxilar esmagado e perda do olho direito.
Ao longo dos 😄 anos, ela teve múltiplas cirurgias e, algumas semanas depois de ter um implante protético facial instalado, desenvolveu uma infecção. "Eu 😄 senti essa umidade dpsports apostas meu rosto. Então eu puxei o retrovisor e vi essa pus saindo da minha cara e 😄 eu disse, 'O que está acontecendo?' "
Carter passou por uma série de operações de desbridamento para tentar limpar a ferida. 😄 Apenas depois de 11 meses, dpsports apostas 2011, ela finalmente viu exames de patologia que revelaram que ela tinha uma infecção 😄 por MRSA e que era resistente a muitos antibióticos.
"Eu não sabia que existem diferentes tipos de infecções. Eu apenas achei 😄 que uma infecção é uma infecção. Isso é tudo o que eu sabia", ela diz. Ela precisou de antibióticos de 😄 último recurso para acabar com isso e mais cirurgia.
"Se eu tivesse sabido sobre a resistência a antibióticos antes – como 😄 paciente de alto risco – teria tomado decisões mais informadas", ela diz. Ela viu múltiplos médicos, mas apenas um, depois 😄 dedpsports apostasúltima operação, enfatizou a importância da prevenção de infecções.
"Ele passou 10 minutos comigo dizendo, 'Você sabe, quando você 😄 voltar para casa, não vou apenas lhe dizer para mantê-lo limpo. Você precisa tentar esterilizar o contratopo. Você precisa lavar 😄 suas mãos literalmente a cada 30 minutos.' Ele me deu um pouco mais de insights sobre a prevenção de infecções."
Ela 😄 agora sabe que é importante concluir um curso de antibióticos, espaçar as doses consistentemente e que antibióticos não funcionam para 😄 vírus.
Pacientes e o público dpsports apostas geral são "um pedaço muito grande da equação", diz Carter. Ela quer que a AMR 😄 seja tão amplamente compreendida quanto o link entre queimadura solar e câncer.
"Na década de 1960, minha mãe costumava ir à 😄 praia e usar óleo de cozinha para ficar morena. Mas ao longo dos anos isso mudou e a maioria das 😄 pessoas, quando saem ao sol agora, diz, de fato, preciso de fator 20 ou fator 50 [protetor solar]. Como fazemos 😄 as pessoas chegarem a esse ponto?"
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