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14/03/2024 04h01 Atualizado 14/03/2024

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Das minhas 3 gestações, a do 2️⃣ João foi a mais tranquila. Exames? Absolutamente normais ao longo dos 9 meses. Mas quando ele nasceu, instantes depois do 2️⃣ parto, senti um clima estranho no centro cirúrgico. Meu marido trouxe ele para mim, mas ele estava todo enroladinho, não 2️⃣ pude vê-lo direito. Na hora não notei nada de diferente, mas algo havia no ar. Perguntei então para os médicos 2️⃣ se ele tinha nascido com alguma síndrome. Falaram que sim. Perguntei qual era. Falaram que não sabiam e o levaram 2️⃣ para a UTI. Meu chão nessa hora desapareceu. Não soube o que pensar. Lembro que no primeiro dia no hospital, 2️⃣ acordava da pós-cesárea perguntando para quem estivesse ao meu lado sobre o que havia acontecido. A resposta mais palpável que 2️⃣ pude ter era de que os médicos estavam investigando. No segundo dia fui vê-lo na UTI e vi os dedinhos 2️⃣ das mãozinhas e pezinhos grudados. Uns colados pela pele, outros pelos ossos. Me perguntei: ‘como não se viu nada na 2️⃣ minha barriga?’

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João foi virado do avesso com exames. Como 2️⃣ se tivesse sido escaneado. O diagnóstico clínico veio no terceiro dia: síndrome de Apert. Um mês depois, o exame genético 2️⃣ confirmou.

Havia pouquíssimos dados sobre a síndrome. Tínhamos uma dificuldade enorme para entender o todo. E nesse caso era importantíssimo porque 2️⃣ é preciso ir corrigindo os problemas no corpo ao longo da infância e adolescência. É o que se chama de 2️⃣ “jornada do paciente”. Há um cronograma de cirurgias fazer. Até entender isso, chegar à essa informação, demorou. Não havia uma 2️⃣ abordagem multidisciplinar. Ouvíamos especialistas, cada um com uma visão diferente. E olha que estávamos em spil casino online um hospital privado excelente 2️⃣ em spil casino online São Paulo. Imagine a situação dramática para quem não tem esse acesso.

Dez dias depois, deixamos o hospital com 2️⃣ a recomendação de que o João deveria fazer a primeira cirurgia entre 3 e 6 meses de idade. Era para 2️⃣ liberar os ossinhos do crânio e o cérebro se desenvolver adequadamente. É uma cirurgia muito grande, foi assustador quando eles 2️⃣ começam a descrever como seria.

Durante esse tempo todo, o apoio da minha família foi fundamental para mim e meu marido. 2️⃣ Criou-se um mutirão para caçar informações por meio de pesquisas na internet e ligações para médicos. Até que chegamos a 2️⃣ um centro especializado nos Estados Unidos, o Boston Children’s Hospital, da Universidade Harvard. O próprio site deles já trazia dados 2️⃣ mais claros e precisos, com o cirurgião da instituição falando de um procedimento menos invasivo no crânio, endoscópico. Começamos com 2️⃣ consultas online até que nos mudamos para Boston para tratá-lo.

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Fomos eu, meu marido e meus dois outros filhos, na época um com 3, outro 2️⃣ com 5, sem nada planejado, apenas cuidar do João. Acabamos ficando dois anos. Depois da cirurgia, houve uma segunda fase, 2️⃣ que é o uso de um capacete. Achei isso uma sacada. Por dentro, ele é feito de isopor com pontos 2️⃣ de contato para ir moldando a cabecinha do bebê. Como a cabecinha cresce muito rapidamente, de 2 em spil casino online 2 2️⃣ semanas tínhamos de voltar ao hospital para eles cavarem o material e remoldar o capacete.

Aos 9 meses de idade, ele 2️⃣ fez a primeira cirurgia nas mãos para separar os dedinhos. É importante fazer nessa fase. Se demora muito o cérebro 2️⃣ tem mais dificuldade em spil casino online identificá-los separadamente. Nessa operação foram dois separados nos pés e nas mãos. Cinco meses depois 2️⃣ foram os outros dedos. Para ajustar o dedão, mais três cirurgias.

Mesmo assim foi um tempo de muitas incertezas. Ele demorou 2️⃣ um pouco para desenvolver a visão, por exemplo. Não sabíamos se iria enxergar. Hoje usa óculos, vê tudo.

Voltamos para o 2️⃣ Brasil na metade de 2024. Conseguimos ter uma noção do que era a síndrome e até onde tinha realmente afetado 2️⃣ o corpo dele apenas um tempo depois. A síndrome, graças a Deus, deu poucas alterações sistêmicas. Foi mais alteração da 2️⃣ face, pés, mãos. Os médicos muitas vezes não se comprometem ao falar do desenvolvimento. Eles dizem “vamos esperar um pouco 2️⃣ e ver o que acontece”. É um exercício de paciência e usamos todas as ferramentas possíveis.

Essa jornada nos deu a 2️⃣ ideia do criar e investir em spil casino online um simpósio internacional sobre a síndrome de Apert para chamar a atenção dos 2️⃣ médicos, pais com filhos na mesma condição, pesquisadores e órgãos do governo. Ele começa hoje e vai até amanhã, em 2️⃣ spil casino online dois centros de referência em spil casino online tratamento da síndrome, o Hospital de Reabilitação e Anomalias Craniofaciais da Universidade de 2️⃣ São Paulo, em spil casino online Bauru, no interior de São Paulo. Teremos a parceria de médicos do Boston Children´s Hospital e 2️⃣ do Necker Enfants Malades, de Paris.

Descobri o hospital de Bauru pelo pessoal de Boston, por incrível que pareça. Haverá discussões 2️⃣ entre os médicos de diversas especialidades, as que são fundamentais no desenvolvimento da criança com Apert, como cirurgiões plásticos, neurocirurgiões, 2️⃣ ortodontistas, oftalmologistas, otorrinolaringologistas, anestesistas. Vamos falar de protocolos e decisões a serem tomadas. A decisão pela primeira cirurgia do crânio, 2️⃣ por exemplo, tem de ser rápida, no olho do furacão, para a criança não ficar com problemas cognitivos. Queremos batalhar 2️⃣ também pelo uso do capacete no SUS. Queremos chamar atenção para todos terem informação. Teremos também associações de pais, pessoas 2️⃣ ligadas a planos de saúde. Nosso sonho é ter avanços em spil casino online pesquisas e isso só é possível se houver 2️⃣ colaboração entre as instituições. Queremos que essas instituições se aproximem por que não são comuns os casos de Apert (ocorre 2️⃣ em spil casino online um em spil casino online cada 65 mil a 88 mil nascimentos).

Hoje a síndrome do meu filho é um detalhe. 2️⃣ Ele pega no lápis, escreve, corta, pinta. Talvez ele se canse um pouco mais fácil, mas conseguiu. Ele tem uma 2️⃣ fonoaudióloga porque há ossinhos na face que ainda atrapalham um pouco a fala, mas dá para entender tudo. Come sozinho, 2️⃣ é independente.

O João está com 6 anos, vai à escola. Tem uma passagem presenciada pelo meu marido que mostra muito 2️⃣ como ele é. Ele tinha 4 anos, estava ansioso para começara a estudar. Mas a escola nos falou que não 2️⃣ sabia se estava preparada para dar a devida atenção a ele. E, por isso, teria de passar por um teste 2️⃣ para sentirem se ele teria a autonomia necessária. Não sabíamos como dizer isso para o João, que talvez ele não 2️⃣ voltasse mais. Na hora que desceu do carro, o irmão que estava na mesma escola pegou ele pela camisa e 2️⃣ falou: ‘João, preste atenção, você vai fazer um teste. E para você passar nesse teste, não brigue com ninguém, empreste 2️⃣ seus brinquedos e abrace todo mundo. Na hora que meu marido foi buscá-lo, ele estava abraçado com a professora. Fomos 2️⃣ então comunicados “todos estavam em spil casino online lágrimas, que meu filho é maravilhoso”.

A vida dele é normal, mas temos cuidados. Por 2️⃣ exemplo, na aula de educação física. Ele tem as falanges grudadinhas e um pouco de dificuldade de esticar o braço. 2️⃣ Falei na semana passada com os professores que ele não tem a mesma força que os meninos daspil casino onlineidade. 2️⃣ Mas são questões que não interferem na autonomia como um todo.

As crianças ficam curiosas com ele. Já sofreu bullying, sim. 2️⃣ Falaram que ele era feio. Mas ele não se entrega. Nunca vimos ele se acanhar. Reage. Uma vez estávamos na 2️⃣ piscina do clube e tinha umas 20 crianças no escorregador e começaram a implicar com ele. Ele se sentou e 2️⃣ falou: “saiam daqui, esse brinquedo agora é meu”. Botou respeito e todo mundo brincou junto.

Teremos mais desafios pela frente. As 2️⃣ próximas cirurgias grandes serão na pré-adolescência, por volta dos 10, 11 anos, para corrigir a posição de um osso no 2️⃣ meio da face e a mordida.

Penso que uma hora ele vai cansar. Para todo lugar que vai ele chama a 2️⃣ atenção. Mas ele abraça isso e vai para frente. É extremamente simpático, aprendeu a usar o charme, ele se defende 2️⃣ com isso.

* Em depoimento a Adriana Dias Lopes

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