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Por Marcella Rodrigues, Lavínia Bento, luva bet mines telegram DF

01/04/2024 04h00 Atualizado 01/04/2024

O Ministério da Saúde considera que doença ⭕️ rara é aquela que afeta menos do que 1 em luva bet mines telegram cada 2 mil nascidos vivos. Conforme a pasta, a ⭕️ estimativa é de que 13 milhões de brasileiros sofram de alguma condição rara. Isso representa 6% da população.

Existem mais de ⭕️ 7 mil tipos diferentes de doenças raras e nem todos os medicamentos estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). ⭕️ Na rede privada, a medicação para Esclerose Múltipla e Fibrose Cística, por exemplo, custa cerca de R$ 100 mil.

A "judicialização" ⭕️ – ou seja, os processos na Justiça para que o paciente tenha acesso ao tratamento pelo SUS – é cada ⭕️ vez maior. A Defensoria Pública é um dos caminhos para os pacientes que necessitam de medicamentos, consultas, exames, tratamentos, internações ⭕️ e cirurgias.

Diferentes tipos de comprimidos, em luva bet mines telegram imagem de arquivo —

: Pixabay

Estudos internacionais apontam que de 3,5 a 5,9% ⭕️ das pessoas em luva bet mines telegram todo mundo poderiam ser afetadas por alguma doença rara, em luva bet mines telegram algum momento da vida. Isso ⭕️ equivale a um número entre 263 e 446 milhões de pessoas no planeta.

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O Ministério da Saúde considera que doença rara é aquela que afeta menos do que 1 em ⭕️ luva bet mines telegram cada 2 mil nascidos vivos. A pasta trabalha com uma estimativa de que 13 milhões de brasileiros sofram de ⭕️ alguma condição rara. Isso representa 6% da população.

Ainda segundo o ministério, existem mais de 7 mil tipos diferentes de doenças ⭕️ raras. Por isso, nem todos os medicamentos estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Na rede privada a medicação ⭕️ para Esclerose Múltipla e Fibrose Cística, por exemplo, custa cerca de R$ 100 mil.

Dificuldades para obter remédios e agendar consultas ⭕️ e exames estão entre as maiores complicações apontadas pelos pacientes (saiba mais abaixo). A "judicialização" – que é quando as ⭕️ pessoas recorrem à Justiça para receber o tratamento na rede pública – se tornou cada vez mais comum.

"Eu levo em ⭕️ luva bet mines telegram média oito meses para conseguir agendar uma consulta. Depois, seis a oito meses para fazer exames. A jornada do ⭕️ paciente é uma batalha gigante. Quando consegue voltar no médico a doença já avançou", diz Lauda Santos que preside a ⭕️ Associação Maria Vitoria de Doenças Raras, em luva bet mines telegram Brasília.

Só no Distrito Federal, cerca de 140 mil pessoas possuem uma doença ⭕️ rara, segundo dados da Secretaria de Saúde. Ana Paula Morais, de 39 anos, é uma delas.

Ana Paula foi diagnosticada com ⭕️ Esclerose Múltipla em luva bet mines telegram 2024. Seu quadro é de "primária progressiva'", uma das formas mais agressivas da doença.

Para fazer o ⭕️ tratamento, Ana Paula recorreu à Defensoria Pública. Ela precisa de um remédio chamado, Ocrelizumabe, um fármaco de alto custo.

No começo ⭕️ deu certo e ela teve acesso ao medicamento. No entanto, após dois anos a Secretaria de Saúde do DF parou ⭕️ de fornecê-lo, segundo a paciente. Sem o remédio, a doença avança.

De acordo com Ana, o Ocrelizumabe custa entre R$ 80 ⭕️ mil e R$ 120 mil para duas ampolas (que equivalem a uma dose), que são aplicadas a cada 6 meses.

"Esse ⭕️ foi o único medicamento, desde o meu diagnóstico, que conseguiu fazer com que a doença parasse de evoluir. Eu não ⭕️ melhorei, o que eu tinha de sequela continuou, mas em luva bet mines telegram contrapartida eu não tive pioras durante o uso do ⭕️ medicamento", conta Ana.

Desde 2024, Ana Paula é presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (Apemigos Brasília), instituição que acolhe ⭕️ e auxilia cerca de 700 pessoas com esclerose no DF.

Demora no atendimento ⌚ e acesso à medicação 💊

Elisbete pede medicamento ⭕️ para fibrose cística, durante protesto em luva bet mines telegram Brasília —

: Arquivo pessoal

Elisbete da Costa, de 45 anos, sofre há mais ⭕️ de 30 anos com Fibrose Cística, uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. ⭕️ Apesar de ser a doença genética grave mais comum da infância, a psicóloga só teve um diagnóstico depois de passar ⭕️ por diversas internações, nove especialistas, e anos de sintomas que médicos acreditavam ser de alergia respiratória.

O medicamento mais eficaz para ⭕️ o tratamento da doença é o Trikafta, de patente norte-americana e que custa em luva bet mines telegram torno de R$ 70 mil ⭕️ e dura 28 dias. Ele foi incorporado no SUS no ano passado, mas ainda não está disponível.

Elisbete entrou com um ⭕️ processo na Justiça, por meio da Defensoria Pública e, depois de 1 ano e 5 meses, ela conseguiu o medicamento.

"O ⭕️ meu social foi comprometido, eu já não podia sair, estar no meio de pessoas, a minha vida afetiva também, por ⭕️ não me sentir bem com todos aqueles sintomas. O medicamento não cura a doença, mas age diretamente sobre a sintomatologia, ⭕️ com isso a gente passa a ter uma vida normal. Hoje eu estou plena, feliz, radiante. Em apenas dois meses ⭕️ de tratamento consegui recuperar 20% da função pulmonar. Pude voltar a trabalhar, fazer as coisas que eu gosto", conta Elisbete.

Como ⭕️ solicitar remédios de alto custo 🏥e buscar assistência jurídica 👩‍⚖️

Treze milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma doença rara

A ⭕️ Defensoria Pública é um dos caminhos para garantir o direito à medicação de alto custo. No Distrito Federal, o Núcleo ⭕️ de Assistência Jurídica de Defesa da Saúde é especializado no atendimento jurídico aos usuários do sistema público que necessitam de ⭕️ medicamentos, consultas, exames, tratamentos, internações e cirurgias.

Documentos necessários para entrar com ação:

📄 Relatórios médicos que explicamluva bet mines telegramnecessidade

📄 Histórico médico

📄 ⭕️ Documentos pessoais

📄 Comprovante de renda, para demonstrar que é uma pessoa hipossuficiente

Atendimento no DF:

📍 Endereço: Setor Comercial Norte, Quadra 01, ⭕️ Lote G, Ed. Rossi Esplanada Business, loja 01 - Próximo ao Hospital Regional da Asa Norte (Hran)

⏰ Horário de atendimento: ⭕️ segunda a sexta-feira - 7h às 18h

Para o atendimento remoto, realizado através da Central de Relacionamento com os Cidadãos (CRC):

📞 ⭕️ Contato: 129 ou (61) 2196-4300

⏰ Horário de atendimento: segunda a sexta-feira - 9h às 12h25 e 13h15 às 16h55

O que ⭕️ dizem o Ministério e a Secretaria de Saúde do DF

O Ministério da Saúde possui uma página na internet para explicar ⭕️ as características gerais das doenças raras e a "jornada assistencial". Por meio do site, o paciente tem acesso às informações ⭕️ da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras que organiza a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, ⭕️ tratamento e reabilitação.

Em Brasília, de acordo com a Secretaria de Saúde, 245 tipos de medicamentos de alto custo são distribuídos ⭕️ pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Eles são entregues nas três unidades do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), mais ⭕️ conhecidas como Farmácias de Alto Custo, localizadas na Asa Sul, Gama e Ceilândia.

A Secretaria de Saúde do DF também possui ⭕️ uma página que traz orientações para fazer o cadastro. Segundo a pasta, para obter medicamento pelo Componente Especializado da Assistência ⭕️ Farmacêutica (CEAF), é necessário ter:

Nome do medicamentoCondição Clínica (CID) para qual foi indicado o tratamentoVerificar se o remédio solicitado é ⭕️ fornecido através da Relação de Medicamentos (REME–DF)

Além disso, no link Medicamentos das Farmácias Especializadas (Alto Custo) é possível consultar o ⭕️ estoque diário dos medicamentos dispensados pelas unidades.

No DF, existem três unidades do CEAF, ou farmácias de Alto Custo:

🏥 Núcleo de ⭕️ Farmácia do Componente Especializado na Asa Sul

Endereço: Estação 102 Sul do Metrô, Subsolo – Ala Comercial, Asa Sul, Brasília/DF: (61) ⭕️ 3449-4272WhatsApp: (61) 99358-0060

🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado em luva bet mines telegram Ceilândia

Endereço: EQNM 18/20, blocos A e C – Praça ⭕️ do Cidadão, Ceilândia/DF: (61) 3449-4276WhatsApp: (61) 99166-4579

🏥 Núcleo de Farmácia do Componente Especializado no Gama

Endereço: Praça 1, s/n – Setor ⭕️ Leste, Gama/DF.: (61) 3449-4280WhatsApp: (61) 4042-6771

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