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18/12/2023 15h21 Atualizado 18/12/2023
Luma, 23 anos, e o marido estavam juntos há apenas um mês quando 💷 o teste de gravidez deu positivo. Ben não foi planejado, mas passado o susto, o casal começou a se apaixonar 💷 pelo filho. A gravidez evoluiu bem até o quinto mês, quando a psicóloga de Rio Claro, São Paulo, recebeu uma 💷 notícia difícil — o bebê foi diagnosticado com ascite fetal, uma condição rara.
Foram diversos exames e consultas com especialistas e 💷 em cidades diferentes, sem sucesso. Até que, em outubro de 2023, Ben nasceu durante uma cesárea de emergência. O pequeno, 💷 ainda prematuro, viveu por 9 horas — o que, segundo a mãe, foi considerado um milagre. "Graças a essas 9 💷 horas, pude me despedir, pegar emmoletom pokerstarsmãozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido 💷 doloroso, ele lutou por mim e eu por ele até o último instante", disse ela.
Famílias que perderam seus bebês compartilham 💷 suas histórias e falam do desafio de recomeçar
Hoje, Luma decidiu dar voz para mulheres que passam por perdas semelhantes. "Quando 💷 precisei, não achei estudos acadêmicos que falavam especificamente sobre a dor que, inclusive, não tem nome. Quando se perde os 💷 pais, você se torna órfão, mas e a mãe que perde o filho?", questiona. Confira, abaixo, ao depoimento completo que 💷 Luma concedeu à CRESCER.
"Quando descobri que estava grávida, meu choque foi muito grande — tinha 21 anos e estava no 💷 último ano da faculdade. Além disso, estava em um novo relacionamento há apenas um mês. Meus maiores medos eram a 💷 reação das pessoas e se teria que deixar minha faculdade na reta final. Mas a reação dos meus pais me 💷 trouxe calmaria. Eles me apoiaram e estiveram do meu lado. Por outro lado, algumas pessoas da família do meu namorado 💷 (que hoje é meu marido) reagiram muito mal e não aceitaram a vinda do Ben, o que dificultou meu processo 💷 de descobrimento enquanto mãe. Mesmo assim, Matheus ficou ao meu lado e assumiu todas as responsabilidades que vieram e que 💷 ainda viriam. Éramos muito jovens, nem emprego tínhamos, e fomos atrás de tudo.
Durante os primeiros meses do meu pré-natal, foi 💷 tudo foi tranquilo, não havia nada de errado. Mas por volta dos 4/5 meses, no dia da revelação do sexo, 💷 descobri que Ben tinha uma condição rara chamada ascite fetal. Ficamos desesperados, sem chão. Ninguém sabia explicar muito bem o 💷 que era e haviam poucos estudos para se embasar. Procurei artigos científicos, matérias e não achava nada sobre o assunto. 💷 Durante esse processo, meu obstetra dizia que não tinha o que fazer além de esperar. E eu, enquanto mãe, sabia 💷 que não deveria esperar e, sim, tentar algo que pudesse me guiar para algum tipo de tratamento. Nesse período, passei 💷 por diversos médicos e foram todos muito ríspidos comigo. De tanto cobrar meu obstetra, ele me ofereceu um tratamento alternativo 💷 — mas eu teria que colocar minha vida em risco.
A ascite do Ben se deu por conta da aceleração do 💷 seu coração. Ele era arrítmico e, para a ascite sumir, precisávamos diminuir a frequência cardíaca. Mas ao fazer isso, a 💷 minha frequência cardíaca também poderia diminuir. E se diminuísse, eu poderia ter uma parada cardíaca a qualquer momento. De início, 💷 fiquei assustada. Os médicos me deram apenas um dia para decidir e, inicialmente, neguei. Tive medo de que meu filho 💷 e eu não resistíssemos, mas isso trouxe muito julgamento. As pessoas diziam que eu não queria o meu filho e 💷 que deveria, sim, colocar minha vida em risco.
Depois de dois dias chorando e de muito nervosismo, optei pelo tratamento. Fui 💷 encaminhada para Botucatu, onde tomei a medicação para o coração por três dias, mas o tratamento não funcionou. Lá, os 💷 médicos disseram que nunca tinham visto um caso como o meu, que não haviam estudos que comprovassem a eficácia do 💷 tratamento. Fui enviada novamente para casa — a essa altura, a ascite fetal já estava virando hidropsia fetal, que é 💷 a evolução do caso, e teria que esperar Ben vir a óbito para que o parto fosse feito. Eu não 💷 aceitei o diagnóstico, procurei meu plano de saúde e exigi que fizessem algo. Fui encaminhada para um hospital privado de 💷 Campinas e, de lá, após mais três dias tomando medicação para a frequência cardíaca, optaram por fazer o parto prematuro 💷 do Ben, pela minha segurança e porque ele estava em sofrimento fetal.
Os dias que antecederam a chegada de Ben foram 💷 de grande sofrimento — de hospital em hospital, cidade em cidade. Os médicos não sabiam o que fazer diante do 💷 meu caso. Ele nasceu no dia 10 de outubro de 2023, às 18h30, após uma cesárea de emergência. O parto 💷 foi rápido e a equipe foi muito empática. Meu marido participou do parto e conversou comigo durante toda a cirurgia, 💷 me acalmou e o tempo todo disse que as coisas ficariam bem. Embora todo o processo tenha sido triste, Ben 💷 nasceu e sobreviveu por 9 horas, o que foi considerado um milagre, pois a hidropsia fetal é incompatível com a 💷 vida e são raros os casos de bebês que sobrevivem por tanto tempo.
Graças a essas 9 horas, pude me despedir, 💷 pegar emmoletom pokerstarsmãozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido doloroso, ele lutou por 💷 mim e eu por ele até o último instante. Ele faleceu por volta das 3 horas da manhã. Quando recebi 💷 a notícia, fiquei em silêncio por horas, mas durante a madrugada, tive uma crise muito forte — gritava, chorava e 💷 os médicos tiveram que me dar um calmante por conta dos pontos da cesariana. Esse foi o dia mais difícil. 💷 No dia seguinte, fomos liberados e, um dia depois, fizemos seu velório. Nesse dia, eu decidi que só estaria presente 💷 na despedida, as pessoas que fizeram parte da nossa luta, que nos apoiaram e não julgaram a nossa dor.
Os dias 💷 pós-perda foram difíceis e todo dia achava que não iria aguentar, que não teria mais vida. Muitas pessoas, parentes do 💷 meu marido, foram cruéis comigo, o que dificultou meu luto — pediram presentes de volta e devolvemos. Eu sinto a 💷 dor do luto até hoje, mas a dor do tratamento cruel das pessoas paralisa, machuca, mexe com a autoestima e 💷 faz com que a gente sinta uma culpa que não é e nunca foi nossa. Levei meses para conseguir sair 💷 da cama e voltar a viver.
Depois de quase um ano, eu voltei a estudar e decidi que faria meu TCC 💷 (trabalho de conclusão de curso) sobre a perda gestacional. Quando precisei, não achei estudos acadêmicos que falavam especificamente sobre a 💷 dor que, inclusive, não tem nome. Quando se perde os pais, você se torna órfão, mas e a mãe que 💷 perde o filho? A partir da minha história, entendi que o luto gestacional, perinatal e neonatal é um luto invisível 💷 e silenciado. Decidi que a vinda do Ben serviria para algo maior: tornar a dor das mães visível e válida, 💷 fazendo com que essas mulheres não se sintam sozinhas, como eu me senti. Se eu pudesse dar um conselho seria: 💷 existe vida após o luto. Não existe uma receita mágica para lidar com a perda, mas não se compare. Para 💷 algumas, o luto dura dias; para outras, dura anos. Só você conhece amoletom pokerstarsdor e o tempo que precisa 💷 para lidar com ela."
Sobre ascite fetal
Segundo a neonatologista Lilian dos Santos Rodrigues Sadeck, membro do Departamento de Neonatologia da Sociedade de Pediatria de 💷 São Paulo (SPSP), a ascite fetal trata-se da presença de líquido livre na cavidade abdominal. "Ela pode ser isolada ou 💷 associada a outras alterações. O diagnóstico é feito pelo exame de ultrassonografia morfológica do feto, que deve ser realizado em 💷 todas as gestantes, no 1º e no 2º trimestre de gestação", alerta.
A médica explica que no ultrassom morfológico de primeiro 💷 trimestre é possível avaliar muito bem os ossos do crânio, mãos, pés e parede abdominal. "É nesse exame que a 💷 maior parte dos defeitos mais graves é descartada – mas nem todas são detectáveis, já que algumas estruturas ainda são 💷 muito pequenas e complexas, enquanto outras ainda estão em desenvolvimento. No ultrassom morfológico de segundo trimestre, o foco é avaliar 💷 sistematicamente as estruturas do bebê — como os órgãos — e, com mais detalhes, pois o bebê já cresceu bastante 💷 e mede cerca de 20 centímetros da cabeça aos pés", disse.
O diagnóstico da ascite fetal é simples, mas, segundo Lilian, 💷 a tarefa difícil é determinar as causas. "É de grande importância encontrar a causa, pois está diretamente ligada ao prognóstico 💷 fetal. Por isso, avaliações seriadas ultrasonográficas associadas à observação da história natural da doença e exames complementares são fundamentais, pois 💷 permitem intervenções precoces, quando necessárias, assegurando o bem-estar materno-fetal", esclarece.
Na maioria dos casos, não há risco para a mãe, pois 💷 trata-se de um problema específico do feto. Já as chances de sobrevivência de um bebê com ascite dependem da causa. 💷 "As causas podem estar associadas a anomalias cromossômicas, infecções intra-uterinas, malformações fetais (especialmente dos sistemas cardiovascular, gênito-urinário ou gastro-intestinal) e 💷 a causas imunológicas, como na anemia relacionada à isoimunização Rh", afirma. Apesar de a condição ser complexta, a médica explica 💷 que "alguns casos de fetos com ascite isolada podem ter bom prognóstico, com resolução espontânea antes do nascimento".
O pediatra Celso 💷 Rebello, do Departamento de Neonatologia da SPSP, complementa dizendo que a ascite fetal é um dos primeiros sinais de hidropsia, 💷 diagnóstico do bebê do pequeno Ben. "A hidropsia é o acúmulo de líquido em locais onde não deveria ter líquido 💷 nenhum, como tecidos da pele, cavidade abdominal, ao redor do coração... A condição pode acabar levando a um quadro com 💷 edema generalizado, ou seja, em todo o corpo, que é uma condição grave", disse.
"Não é raro não chegar ao diagnóstico. 💷 Você entende o que o bebê tem, mas, muitas vezes, não descobre a causa", esclarece — e a causa é 💷 fundamental para determinar o tratamento. "A ascite pura não é uma manifestação de algo maior. Ela pode regredir. Existem ascistes 💷 que regridem espontaneamente e são situação bem menos graves — nesse caso, sem edema ou acúmulo de líquidos. Geralmente, são 💷 casos leve. Mas quando o bebê é diagnosticado ainda no útero, é fundamental fazer o acompanhamento, pois nunca se sabe 💷 se vai evoluir ou não para hidropsia. Diria que menos de 10% dos casos de ascite evoluem para hidropsia. Mas 💷 cada caso é diferente do outro", pontuou.
A mortalidade, em casos de ascite, é alta. "Aproximadamente metade dos bebês acabam não 💷 resistindo. Existem muitas causas e muitas delas são raras. Então, na hora do diagnóstico, existe uma dificuldade para chegar a 💷 causa. Hoje, na medicina, há mais ferramentas disponíveis para lidar com a condição, mas continua sendo uma situação difícil. Para 💷 termos acesso ao bebê e fazer a investigação, existe limitação, já que se trata de um bebê que ainda está 💷 no útero. A prematuridade também dificulta a evolução do bebê. Se ele nascer a termo, a situação, por sí só, 💷 já é complicada, com a prematuridade, a mortalidade evoluiu ainda mais", conclui.
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A gravidez de Luma, 23, aconteceu 💷 de forma inesperada, assim como o diagnóstico do filho, que indicou uma condição rara. O pequeno nasceu prematuro e sobreviveu 💷 por apenas 9 horas — mas o suficiente para mudar completamente a vida da mãe: "Quando se perde os pais, 💷 você se torna órfão, mas e a mãe que perde o filho? A partir da minha história, entendi que o 💷 luto gestacional, perinatal e neonatal é um luto invisível e silenciado"
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