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18/12/2023 15h21 Atualizado 18/12/2023

Luma, 23 anos, e o marido estavam juntos há apenas um mês quando 😗 o teste de gravidez deu positivo. Ben não foi planejado, mas passado o susto, o casal começou a se apaixonar 😗 pelo filho. A gravidez evoluiu bem até o quinto mês, quando a psicóloga de Rio Claro, São Paulo, recebeu uma 😗 notícia difícil — o bebê foi diagnosticado com ascite fetal, uma condição rara.

Foram diversos exames e consultas com especialistas e 😗 em cidades diferentes, sem sucesso. Até que, em outubro de 2023, Ben nasceu durante uma cesárea de emergência. O pequeno, 😗 ainda prematuro, viveu por 9 horas — o que, segundo a mãe, foi considerado um milagre. "Graças a essas 9 😗 horas, pude me despedir, pegar emcomo ganhar no placar betsmãozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido 😗 doloroso, ele lutou por mim e eu por ele até o último instante", disse ela.

Famílias que perderam seus bebês compartilham 😗 suas histórias e falam do desafio de recomeçar

Hoje, Luma decidiu dar voz para mulheres que passam por perdas semelhantes. "Quando 😗 precisei, não achei estudos acadêmicos que falavam especificamente sobre a dor que, inclusive, não tem nome. Quando se perde os 😗 pais, você se torna órfão, mas e a mãe que perde o filho?", questiona. Confira, abaixo, ao depoimento completo que 😗 Luma concedeu à CRESCER.

"Quando descobri que estava grávida, meu choque foi muito grande — tinha 21 anos e estava no 😗 último ano da faculdade. Além disso, estava em um novo relacionamento há apenas um mês. Meus maiores medos eram a 😗 reação das pessoas e se teria que deixar minha faculdade na reta final. Mas a reação dos meus pais me 😗 trouxe calmaria. Eles me apoiaram e estiveram do meu lado. Por outro lado, algumas pessoas da família do meu namorado 😗 (que hoje é meu marido) reagiram muito mal e não aceitaram a vinda do Ben, o que dificultou meu processo 😗 de descobrimento enquanto mãe. Mesmo assim, Matheus ficou ao meu lado e assumiu todas as responsabilidades que vieram e que 😗 ainda viriam. Éramos muito jovens, nem emprego tínhamos, e fomos atrás de tudo.

Durante os primeiros meses do meu pré-natal, foi 😗 tudo foi tranquilo, não havia nada de errado. Mas por volta dos 4/5 meses, no dia da revelação do sexo, 😗 descobri que Ben tinha uma condição rara chamada ascite fetal. Ficamos desesperados, sem chão. Ninguém sabia explicar muito bem o 😗 que era e haviam poucos estudos para se embasar. Procurei artigos científicos, matérias e não achava nada sobre o assunto. 😗 Durante esse processo, meu obstetra dizia que não tinha o que fazer além de esperar. E eu, enquanto mãe, sabia 😗 que não deveria esperar e, sim, tentar algo que pudesse me guiar para algum tipo de tratamento. Nesse período, passei 😗 por diversos médicos e foram todos muito ríspidos comigo. De tanto cobrar meu obstetra, ele me ofereceu um tratamento alternativo 😗 — mas eu teria que colocar minha vida em risco.

A ascite do Ben se deu por conta da aceleração do 😗 seu coração. Ele era arrítmico e, para a ascite sumir, precisávamos diminuir a frequência cardíaca. Mas ao fazer isso, a 😗 minha frequência cardíaca também poderia diminuir. E se diminuísse, eu poderia ter uma parada cardíaca a qualquer momento. De início, 😗 fiquei assustada. Os médicos me deram apenas um dia para decidir e, inicialmente, neguei. Tive medo de que meu filho 😗 e eu não resistíssemos, mas isso trouxe muito julgamento. As pessoas diziam que eu não queria o meu filho e 😗 que deveria, sim, colocar minha vida em risco.

Depois de dois dias chorando e de muito nervosismo, optei pelo tratamento. Fui 😗 encaminhada para Botucatu, onde tomei a medicação para o coração por três dias, mas o tratamento não funcionou. Lá, os 😗 médicos disseram que nunca tinham visto um caso como o meu, que não haviam estudos que comprovassem a eficácia do 😗 tratamento. Fui enviada novamente para casa — a essa altura, a ascite fetal já estava virando hidropsia fetal, que é 😗 a evolução do caso, e teria que esperar Ben vir a óbito para que o parto fosse feito. Eu não 😗 aceitei o diagnóstico, procurei meu plano de saúde e exigi que fizessem algo. Fui encaminhada para um hospital privado de 😗 Campinas e, de lá, após mais três dias tomando medicação para a frequência cardíaca, optaram por fazer o parto prematuro 😗 do Ben, pela minha segurança e porque ele estava em sofrimento fetal.

Os dias que antecederam a chegada de Ben foram 😗 de grande sofrimento — de hospital em hospital, cidade em cidade. Os médicos não sabiam o que fazer diante do 😗 meu caso. Ele nasceu no dia 10 de outubro de 2023, às 18h30, após uma cesárea de emergência. O parto 😗 foi rápido e a equipe foi muito empática. Meu marido participou do parto e conversou comigo durante toda a cirurgia, 😗 me acalmou e o tempo todo disse que as coisas ficariam bem. Embora todo o processo tenha sido triste, Ben 😗 nasceu e sobreviveu por 9 horas, o que foi considerado um milagre, pois a hidropsia fetal é incompatível com a 😗 vida e são raros os casos de bebês que sobrevivem por tanto tempo.

Graças a essas 9 horas, pude me despedir, 😗 pegar emcomo ganhar no placar betsmãozinha, ver o seu rosto e sentir que, embora o processo tenha sido doloroso, ele lutou por 😗 mim e eu por ele até o último instante. Ele faleceu por volta das 3 horas da manhã. Quando recebi 😗 a notícia, fiquei em silêncio por horas, mas durante a madrugada, tive uma crise muito forte — gritava, chorava e 😗 os médicos tiveram que me dar um calmante por conta dos pontos da cesariana. Esse foi o dia mais difícil. 😗 No dia seguinte, fomos liberados e, um dia depois, fizemos seu velório. Nesse dia, eu decidi que só estaria presente 😗 na despedida, as pessoas que fizeram parte da nossa luta, que nos apoiaram e não julgaram a nossa dor.

Os dias 😗 pós-perda foram difíceis e todo dia achava que não iria aguentar, que não teria mais vida. Muitas pessoas, parentes do 😗 meu marido, foram cruéis comigo, o que dificultou meu luto — pediram presentes de volta e devolvemos. Eu sinto a 😗 dor do luto até hoje, mas a dor do tratamento cruel das pessoas paralisa, machuca, mexe com a autoestima e 😗 faz com que a gente sinta uma culpa que não é e nunca foi nossa. Levei meses para conseguir sair 😗 da cama e voltar a viver.

Depois de quase um ano, eu voltei a estudar e decidi que faria meu TCC 😗 (trabalho de conclusão de curso) sobre a perda gestacional. Quando precisei, não achei estudos acadêmicos que falavam especificamente sobre a 😗 dor que, inclusive, não tem nome. Quando se perde os pais, você se torna órfão, mas e a mãe que 😗 perde o filho? A partir da minha história, entendi que o luto gestacional, perinatal e neonatal é um luto invisível 😗 e silenciado. Decidi que a vinda do Ben serviria para algo maior: tornar a dor das mães visível e válida, 😗 fazendo com que essas mulheres não se sintam sozinhas, como eu me senti. Se eu pudesse dar um conselho seria: 😗 existe vida após o luto. Não existe uma receita mágica para lidar com a perda, mas não se compare. Para 😗 algumas, o luto dura dias; para outras, dura anos. Só você conhece acomo ganhar no placar betsdor e o tempo que precisa 😗 para lidar com ela."

Sobre ascite fetal

Segundo a neonatologista Lilian dos Santos Rodrigues Sadeck, membro do Departamento de Neonatologia da Sociedade de Pediatria de 😗 São Paulo (SPSP), a ascite fetal trata-se da presença de líquido livre na cavidade abdominal. "Ela pode ser isolada ou 😗 associada a outras alterações. O diagnóstico é feito pelo exame de ultrassonografia morfológica do feto, que deve ser realizado em 😗 todas as gestantes, no 1º e no 2º trimestre de gestação", alerta.

A médica explica que no ultrassom morfológico de primeiro 😗 trimestre é possível avaliar muito bem os ossos do crânio, mãos, pés e parede abdominal. "É nesse exame que a 😗 maior parte dos defeitos mais graves é descartada – mas nem todas são detectáveis, já que algumas estruturas ainda são 😗 muito pequenas e complexas, enquanto outras ainda estão em desenvolvimento. No ultrassom morfológico de segundo trimestre, o foco é avaliar 😗 sistematicamente as estruturas do bebê — como os órgãos — e, com mais detalhes, pois o bebê já cresceu bastante 😗 e mede cerca de 20 centímetros da cabeça aos pés", disse.

O diagnóstico da ascite fetal é simples, mas, segundo Lilian, 😗 a tarefa difícil é determinar as causas. "É de grande importância encontrar a causa, pois está diretamente ligada ao prognóstico 😗 fetal. Por isso, avaliações seriadas ultrasonográficas associadas à observação da história natural da doença e exames complementares são fundamentais, pois 😗 permitem intervenções precoces, quando necessárias, assegurando o bem-estar materno-fetal", esclarece.

Na maioria dos casos, não há risco para a mãe, pois 😗 trata-se de um problema específico do feto. Já as chances de sobrevivência de um bebê com ascite dependem da causa. 😗 "As causas podem estar associadas a anomalias cromossômicas, infecções intra-uterinas, malformações fetais (especialmente dos sistemas cardiovascular, gênito-urinário ou gastro-intestinal) e 😗 a causas imunológicas, como na anemia relacionada à isoimunização Rh", afirma. Apesar de a condição ser complexta, a médica explica 😗 que "alguns casos de fetos com ascite isolada podem ter bom prognóstico, com resolução espontânea antes do nascimento".

O pediatra Celso 😗 Rebello, do Departamento de Neonatologia da SPSP, complementa dizendo que a ascite fetal é um dos primeiros sinais de hidropsia, 😗 diagnóstico do bebê do pequeno Ben. "A hidropsia é o acúmulo de líquido em locais onde não deveria ter líquido 😗 nenhum, como tecidos da pele, cavidade abdominal, ao redor do coração... A condição pode acabar levando a um quadro com 😗 edema generalizado, ou seja, em todo o corpo, que é uma condição grave", disse.

"Não é raro não chegar ao diagnóstico. 😗 Você entende o que o bebê tem, mas, muitas vezes, não descobre a causa", esclarece — e a causa é 😗 fundamental para determinar o tratamento. "A ascite pura não é uma manifestação de algo maior. Ela pode regredir. Existem ascistes 😗 que regridem espontaneamente e são situação bem menos graves — nesse caso, sem edema ou acúmulo de líquidos. Geralmente, são 😗 casos leve. Mas quando o bebê é diagnosticado ainda no útero, é fundamental fazer o acompanhamento, pois nunca se sabe 😗 se vai evoluir ou não para hidropsia. Diria que menos de 10% dos casos de ascite evoluem para hidropsia. Mas 😗 cada caso é diferente do outro", pontuou.

A mortalidade, em casos de ascite, é alta. "Aproximadamente metade dos bebês acabam não 😗 resistindo. Existem muitas causas e muitas delas são raras. Então, na hora do diagnóstico, existe uma dificuldade para chegar a 😗 causa. Hoje, na medicina, há mais ferramentas disponíveis para lidar com a condição, mas continua sendo uma situação difícil. Para 😗 termos acesso ao bebê e fazer a investigação, existe limitação, já que se trata de um bebê que ainda está 😗 no útero. A prematuridade também dificulta a evolução do bebê. Se ele nascer a termo, a situação, por sí só, 😗 já é complicada, com a prematuridade, a mortalidade evoluiu ainda mais", conclui.

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A gravidez de Luma, 23, aconteceu 😗 de forma inesperada, assim como o diagnóstico do filho, que indicou uma condição rara. O pequeno nasceu prematuro e sobreviveu 😗 por apenas 9 horas — mas o suficiente para mudar completamente a vida da mãe: "Quando se perde os pais, 😗 você se torna órfão, mas e a mãe que perde o filho? A partir da minha história, entendi que o 😗 luto gestacional, perinatal e neonatal é um luto invisível e silenciado"

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