Relato de uma escritora com síndrome de Ehlers-Danlos (hEDS): Travessia do inverno de reavaliação e aceitação

Um pôster cai no chão 4️⃣ com um tijolo amortecido que reconheço como uma entrega de livro. Estou aliviada por ter uma desculpa para deixar meuambiente 4️⃣ de trabalho. A escrita não está indo bem hoje de manhã: uma pressão baixa, bulbosae constante atrás dos olhos, minha 4️⃣ cabeça tentando arrancar-se da coluna vertebral, o sangue acumulando-se nas pernas, tudo futebol da sorte com meu corpo gritando que não devo estar 4️⃣ futebol da sorte com pé.

Tinha 25 anos quando senti pela primeira vez que minha cabeça não estava devidamente acoplada ao meu corpo. Voltei 4️⃣ de dar aulas para meus estudantes universitários um dia, sentei, movi a cabeça para um lado e gritei: uma dor 4️⃣ indescritível e apoplética irradiou-se do fundo do meu crânio. Deixou-me deitada, imóvel e incapaz de sustentar minha cabeça por quatro 4️⃣ ou cinco dias. O que pensava ser um episódio aleatório logo se mostrou recorrente, ocorrendo três ou quatro vezes por 4️⃣ ano, normalmente se eu estiver sentada por períodos prolongados ou andando com um laptop futebol da sorte com minha bolsa. Aprendi a normalizá-lo. 4️⃣ No último ano de outubro, viajei de Glasgow para Berlim, Madrid e Londres para promover o meu livro "Lovebug", um 4️⃣ ensaio sobre infecção e intimidade. Quando voltei, aconteceu novamente, exceto que, desta vez, depois de uma semana mais ou menos 4️⃣ no chão, não melhorei.