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Por Clarìssa Batìstela, Patrícia Silveira, hexapro poker SC e NSC TV
30/04/2024 03h00 Atualizado 30/04/2024
Raul Rassele, 4 anos, 🍐 foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne.
Doença neurodegenerativa afeta movimentos como andar, sentar e levantar a cabeça, além de causar 🍐 complicações respiratórias e cardíacas.
Medicação que pode impedir a evolução da doença se chama Elevidys, custa R$ 15 milhões, e não 🍐 está disponível no Brasil.
Menino precisa tomar o remédio antes de completar 6 anos.
Liberação do medicamento no país, que pode facilitar 🍐 acesso à família, está em hexapro poker discussão nesta terça-feira, em hexapro poker Brasília.
Família luta por remédio de R$ 15 milhões para 🍐 criança com doença rara em hexapro poker SC
Uma doença rara fez a família de Raul Rassele, de 4 anos, entrar para 🍐 um movimento nacional de luta pela liberação de um remédio de cifras milionárias. O menino, que mora em hexapro poker Itajaí, 🍐 no Litoral de Santa Catarina, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença neurodegenerativa.
Segundo o Ministério da Saúde, 🍐 ela afeta movimentos como andar, sentar e levantar a cabeça, além de causar complicações respiratórias e cardíacas, com morte precoce, 🍐 antes dos 25 anos.
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Antes de completar seis anos de idade, Raul 🍐 precisa tomar a medicação que pode mudar a evolução da doença. O remédio custa R$ 15 milhões ehexapro pokerliberação 🍐 no Brasil está em hexapro poker discussão nesta terça-feira (30), em hexapro poker audiência pública promovida pela Comissão de Saúde da Câmara 🍐 dos Deputados, em hexapro poker Brasília (leia mais abaixo).
Diagnóstico
Raul foi diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne — 
: Arquivo Pessoal/Divulgação
Raul 🍐 tem sintomas leves, por enquanto, mas já não consegue correr, pular, nem subir escadas. Os pais descobriram a doença nele 🍐 por acaso. Começaram a investigar dois anos atrás, quando um exame que anteciparia uma cirurgia de adenoide apresentou alterações, segundo 🍐 a mãe dele, Deborah Rassele.
"Nesses exames, as enzimas hepáticas deram alteradas. Seguimos a investigação, que confirmou através de outro exame 🍐 chamado CPK, que estava acontecendo algum dano muscular" conta Deborah.
Com isso, a família buscou uma neuropediatra. "A neuropediatra avaliou, conversou 🍐 já com a gente sobre a possibilidade de ser Duchenne e fez a coleta do teste genético, que confirmou a 🍐 presença da Distrofia Muscular de Duchenne", relata. A confirmação foi em hexapro poker junho de 2024.
Tratamento
Raul faz tratamento com corticóides e 🍐 fisioterapia - mas é apenas paliativo, já que a doença faz com que os músculos percam a força. É comum 🍐 que as crianças precisem de cadeira de rodas quando chegam aos 10 anos de idade.
Além disso, simultaneamente, ou em hexapro poker 🍐 seguida, surgem complicações respiratórias e cardíacas, que incluem cardiomiopatia dilatada, arritmias, insuficiência cardíaca e insuficiência respiratória. A morte costuma acontecer 🍐 entre os 18 e os 25 anos.
A medicação que pode impedir a evolução da doença se chama Elevidys. A esperança 🍐 da família é conseguir o remédio através do judiciário, e a expectativa é de que ocorra a liberação, através da 🍐 audiência pública. É uma das etapas para a Anvisa - a Agência Nacional de Vigilância Sanitária - liberar a medicação 🍐 no Brasil.
"Tendo a aprovação da Anvisa, facilita que o juiz dê parecer favorável para o caso do Raul", diz Deborah.
Mais 🍐 comum em hexapro poker meninos
A Distrofia Muscular de Duchenne afeta cerca de 700 pessoas por ano no Brasil - conforme levantamento 🍐 feito pelo Senado Federal. É mais comum em hexapro poker meninos - um em hexapro poker cada 3,5 mil nascidos.
No dia 17 🍐 desse mês, o Ministério da Saúde emitiu uma ordem de compra para o medicamento Elevidys para um menino de Varginha, 🍐 no Sul de Minas. A família conseguiu na justiça o direito de ter acesso ao remédio.
"No Brasil há muitos meninos 🍐 com pais na mesma luta que nós aqui de Santa Catarina. Essa audiência na próxima semana é nossa oportunidade de 🍐 fazer os políticos enxergarem os meninos com Duchenne e nos ajudar", comenta Deborah.
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