Relato de uma escritora com síndrome de Ehlers-Danlos (hEDS): Travessia do inverno de reavaliação e aceitação

Um pôster cai no chão ⚽️ com um tijolo amortecido que reconheço como uma entrega de livro. Estou aliviada por ter uma desculpa para deixar meuambiente ⚽️ de trabalho. A escrita não está indo bem hoje de manhã: uma pressão baixa, bulbosae constante atrás dos olhos, minha ⚽️ cabeça tentando arrancar-se da coluna vertebral, o sangue acumulando-se nas pernas, tudo roletinha jogar meu corpo gritando que não devo estar ⚽️ roletinha jogar pé.

Tinha 25 anos quando senti pela primeira vez que minha cabeça não estava devidamente acoplada ao meu corpo. Voltei ⚽️ de dar aulas para meus estudantes universitários um dia, sentei, movi a cabeça para um lado e gritei: uma dor ⚽️ indescritível e apoplética irradiou-se do fundo do meu crânio. Deixou-me deitada, imóvel e incapaz de sustentar minha cabeça por quatro ⚽️ ou cinco dias. O que pensava ser um episódio aleatório logo se mostrou recorrente, ocorrendo três ou quatro vezes por ⚽️ ano, normalmente se eu estiver sentada por períodos prolongados ou andando com um laptop roletinha jogar minha bolsa. Aprendi a normalizá-lo. ⚽️ No último ano de outubro, viajei de Glasgow para Berlim, Madrid e Londres para promover o meu livro "Lovebug", um ⚽️ ensaio sobre infecção e intimidade. Quando voltei, aconteceu novamente, exceto que, desta vez, depois de uma semana mais ou menos ⚽️ no chão, não melhorei.